Archive | octubre, 2011

Descubre quiénes fueron los Premios Ictus 2011

31 Oct

El Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares de la Sociedad Española de Neurología (GEECV) celebró el pasado viernes su tradicional acto de entrega de Premios Ictus como reconocimiento al esfuerzo de personas e instituciones frente a esta enfermedad. Isabel Palomeque fue premiada por ser todo un ejemplo de superación y por saber poner “voz e imágenes a la lucha contra esta enfermedad” en forma de documental testimonial: Ictus, un terremoto emocional.

El actor Juan Luis Galiardo, en la categoría social, por su valentía y fuerza frente a la enfermedad y Boehringer Ingelheim, en la categoría institucional, por impulsar la campaña de sensibilización 1de6 y por la creación de la plataforma multidisciplinar Observatorio del Ictus.

Aquí puedes ver Ictus, un terremoto emocional.

Radiografía sanitaria del ictus

El GEECV también aprovechó la antesala del Día Mundial del DCA, celebrada el pasado sábado, para poner números al dolor que sufrimos las familias de este colectivo: el 40% de los pacientes afectados por un ictus sufrirá una discapacidad que le impedirá valerse por sí mismo. Pero también evidenció la falta de compromiso público por parte de las administraciones: Cantabria, Asturias y Navarra son las únicas Comunidades que cumplen con el objetivo de tener una cama de Unidad de Ictus por cada 100.000 habitantes.  Tal y como recordó el  Dr. Jaime Masjuán, Coordinador del GEECV de la SEN,  el ictus es una enfermedad que afecta ya a una de cada seis personas y ostenta el dudoso honor de ser la primera causa de muerte en la mujer.

‘Curiosa’ contradicción: pese a estas escandalosas cifras, sólo un 48% de las provincias españolas disponen de Unidades de Ictus, según un informe de la SEN. Los neurólogos aprovecharon la oportunidad para recordar la importancia de que las Comunidades se impliquen en la mejora de la asistencia sanitaria urgente.

Los datos justifican la inversión: Si un paciente que ha sufrido un ictus es atendido por un neurólogo en las primeras horas, la probabilidad de fallecer o quedar con una discapacidad se reducen a la mitad. Por cada hora que pasa desde que la persona sufre un ictus, sería equivalente a un envejecimiento cerebral de cuatro años.

ICAM, nuestro ‘Premio Ictus’

Un ejemplo de esfuerzo y entrega se representa en ICAM, la primera asociación específica para personas que han sufrido un ictus en la Comunidad de Madrid. Estuvieron presentes en la entrega de premios y demuestran cada día una tremenda dedicación, haciendo lo imposible para nuestro colectivo y con muy pocos recursos. Ellos son, sin lugar a dudas, nuestros particulares ‘Premios 2011’.

Celebramos el Día del DCA: ¡Hagamos que se nos escuche!

23 Oct

El ictus, una de las causas que puede provocar el Daño Cerebral Adquirido, es un gran desconocido para nuestra sociedad y, sin embargo, primera causa de muerte en la mujer y la segunda global en España, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). También ocupa el dudoso honor de ser la primera causa de discapacidad en España. La clave para sortearlo es la prevención: dieta saludable, ejercicio diario, control de el colesterol y, por supuesto, nada de tabaco, alcohol u otras drogas. La supervisión médica es indispensable para vigilar la diabetes y el corazón, con el control de la tensión arterial, especialmente, entre los más mayores.

¿Qué pasa después del Ictus?

El tiempo juega en contra y las secuelas pueden llegar a ser irreversibles. Una vez pasada la fase crítica, el afectado comienza su recuperación, según la gravedad de sus secuelas: invalidez, déficit en la comunicación, la memoria, la percepción, problemas de conducta, confusión…

¿Dónde queda su vida personal?

El día a día de estas personas se convierte en una carrera de obstáculos, especialmente para aquellas con problemas de movilidad. Aprender a convivir con las secuelas del Ictus es difícil, pero se consigue. Con esfuerzo y perseverancia. Se puede llegar a tener una vida normalizada, aunque con ciertos límites, marcados por su dependencia y por los propios de una sociedad poco accesible. Es cierto que estamos viviendo un cambio cultural y que, con el esfuerzo de instituciones -tanto públicas como privadas-, se están logrando avances considerables. Pero no es suficiente.

Celebremos todos el Día del Daño Cerebral Adquirido, este miércoles 26 de octubre, reivindicando un mayor esfuerzo social, económico y sanitario para su rehabilitación y su re-integración . ¡Sumemos nuestras voces para hacer que se nos escuche!

Cerebros rotos

17 Oct

Cerebros rotos es el reportaje de Informe Semanal sobre afectados por daño cerebral adquirido. Una pandemia a la que se le pone cara, con las historias de varios jóvenes que han perdido su vida por accidentes y agresiones. Os recomendamos verlo en este enlace: http://www.rtve.es/noticias/20101029/cerebros-rotos/365324.shtml

En el reportaje, una madre relata cómo su hija, de menos de 30 años, tenía toda su vida por delante y ahora no es capaz de planificar su desayuno. “Son recuerdos que duelen”, dice, aunque sonríe a su hija pensando que, probablemente, si no tuviera recuerdos, no sería consciente de cuál es su situación y no podría seguir mejorando.

Me ha sorprendido gratamente ver a la directora del Ceadac, el único centro nacional especializado para tratar a este tipo de pacientes, reclamando ante las cámaras de TVE más ayudas y más centros para apoyar a estos pacientes. Ya os comentamos tiempo atrás, el colapso del Ceadac. Según datos de TVE, unas 300.000 personas sufren en España daño cerebral sobrevenido: “a su tragedia personal suman la de la escasez de centros especializados”.

Todos estos jóvenes son un ejemplo de superación, que no pueden ser ignorados ni olvidados por la sociedad. Gracias a trabajos como el de TVE hacemos que se nos escuche. Muchas gracias por el apoyo y por saber relatar tan bien la situación de nuestro colectivo.

Secuela tras un ictus = condena sanitaria

5 Oct

Aviso a navegantes: escribo este post desde la más absoluta indignación y rabia contra la Sanidad Pública Madrileña. No me coge por sorpresa, la verdad. Me esperaba lo que ha sucedido. Pero duele mucho que te digan en tu propia cara que tu madre ya “sólo necesita mantenimiento” cuando sufre una afasia bastante avanzada y sigue demostrando que mejora cada día. La propia doctora lo ha constatado: gracias a la rehabilitación ha aprendido a leer palabras y a escribirlas. Sin embargo, bajo su criterio, mi madre puede realizar el mismo trabajo en casa que en una consulta con un especialista.

A este servicio público le gustan las metáforas. Si hace un año comparaban a mi madre con un amputado para que “asumiera la situación” (un amputado nunca podría volver a andar, mi madre nunca podría volver a hablar), esta vez han comparado la afasia con un dolor de espalda porque “siempre es más cómodo ir a un centro que hacer ejercicios en casa”.

Más allá de las desafortunadas comparaciones, lo que está claro es que a la Sanidad Pública Madrileña no le interesa invertir en este tipo de pacientes, a los que arrinconan y les hacen más dependientes, si cabe. Y eso es lo verdaderamente grave: ¿qué pasa con aquellas personas que no tienen recursos? ¿No tienen derecho a recuperar su vida en las mejores condiciones posibles? Parece que no… Si no es por la labor de las asociaciones y fundaciones implicadas.

Sinceramente, creo que mi caso no es, en absoluto, aislado. Más de una vez he hablado con otras familias destrozadas por la insensibilidad en el trato, la comunicación del diagnóstico, la falta de implicación, etc. ¿Y a ti, te ha pasado? ¡Cuéntanos tu historia! Hagamos que se nos escuche.