Archivo | noviembre, 2011

El futuro del DCS: nuevos tratamientos

27 Nov

La Fundación Pita López ha organizado unas jornadas para familiares sobre nuevas terapias para la rehabilitación de personas con Daño Cerebral Sobrevenido. Ya os lo anunciamos.

Jornadas de la Fundación Pita López

El doctor Oliver ha inaugurado las jornadas hablando de la conocida hormona del crecimiento y las células madre. Quizás son estas últimas las que más esperanzas recogen dentro de la comunidad científica para la rehabilitación tras el daño cerebral. Lo comentó también el doctor Masjuan, jefe de la unidad de ictus del Hospital Ramón y Cajal, en las jornadas de ICAM, la Asociación Madrileña de Ictus.

El doctor Oliver ha explicado los efectos de la hormona del crecimiento, entre los que destaca la proliferación de células madre neuronales o mejora del flujo sanguíneo, entro otros. En base a su experiencia en su tratamiento con pacientes con ictus, reconoce una mejoría variable entre sus pacientes, con una estimación de eficacia del 25%, teniendo en cuenta que sus pacientes también reciben rehabilitación multidisciplinar, y sin efectos secundarios relevantes.

Rehabilitación con radio frecuencia y nuevos fármacos

Inducir un campo eléctrico en un campo de lesión desde el pabellón auricular. En esto consiste la técnica de la rehabilitación con radio frecuencia, liderada por el Doctor Cabrera, que no ha podido asistir a la ponencia.

Ana Contreras, neuróloga del Hospital Gregorio Marañón, ha explicado nuevos fármacos (imposibles de transcribir como la somazina) para tratar tanto en momentos agudos como en los días posteriores al ictus. La doctora nos ha informado sobre el Nootropil para tratar la afasia aunque sin evidencia científica y ha nombrado a nuestro querido doctor Marcelo Berthier en la aplicación del domepezilo en fase experimental. También ha puesto varias evidencias sobre la mesa: ni hay concienciación, ni recursos económicos para la financiación ni neurólogos interesados en la rehabilitación.

Lo mejor de las Jornadas

Sin duda, lo mejor de la conferencia ha sido, más allá de las nuevas técnicas, la participación de los familiares y personas afectadas. Cuando hemos escuchado las realidades de algunas madres, esposas, etc, piensas en cada drama personal y la ‘soledad’ a la que se enfrenta nuestro colectivo. Pero también hay motivos para la esperanza con pacientes que se han recuperado fenomenalmente gracias a la labor de entidades como La Fundación Pita, cuya labor es encomiable y hace posibles momentos como los de hoy, donde hemos podido volver a personas tan adorables como Mayte y su hija, Soraya y sus padres o el equipo que hace posible el Instituto de Rehabilitación Neurológica.

¡Gracias de todo corazón a la Fundación Pita por hacernos partícipes de esta bonita experiencia!

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DIME, el comunicador en tu iPad

21 Nov

Ya os lo adelantamos: Pronto tendríamos un comunicador en APP. Con tan sólo un clic, podremos descargarnos del Apple Store una aplicación para que las personas con trastornos en la comunicación superen sus barreras y ganen calidad de vida. Mediante el uso DIME, así es como se llama la app, el usuario tiene cinco herramientas a su disposición:

  • Comunicador: La herramienta central de DIME. Creada para que, mediante frases de 3 elementos (Persona, verbo y complemento), el usuario pueda contar aquello que desea de un modo sencillo.
  • QuieroEstoy: Forma frases de primera necesidad con los verbos: querer y estar.
  • Cuenta Atrás: Facilita la concepción del tiempo mediante una animación gráfica. Elige tu propia actividad y realízala mientras el caracol sigue caminando.
  • Pizarra: Pinta con los dedos, colorea alguna imagen del álbum y luego guárdalo para enseñarlo después.
  • Álbum: Familiarízate con los pictogramas de DIME uno a uno y crea tus propios álbumes personalizados.

La idea del proyecto surge a partir de las necesidades de un caso concreto y tiene un coste de 59,99 euros. Enhorabuena a sus desarrolladores y a todas las entidades involucradas en este avance.  Para contactar con ellos: @DimeTecnologia y su web.

El proyecto Mavli

Para la tecnología Android también hemos descubierto dos herramientas para ayudar a personas con afasia para  realizar ejercicios de reconocimiento de objetos cotidianos y detectar objetos utilizando la cámara del dispositivo.

La tecnología vuelve a ponerse al servicio de los más desfavorecidos para mejorar su calidad de vida. Porque aunque los trastornos en la comunicación puedan ser aparentemente un problema menor, la convivencia con estas personas, sin herramientas que faciliten su entendimiento, es muy dura…y poco rentable para invertir. Por ello, gracias, gracias, gracias a todos los que han hecho posible DIME y el proyecto Mavli.

La importancia de los cambios de rol tras un ictus

20 Nov

Nuestra querida amiga Paloma Peña, blogger de Terapia Ocupacional en el DCA, ha querido aportar su pequeño granito de arena para darnos su visión profesional sobre los roles tras un ictus:

La Real Academia de la Lengua Española define rol como el “papel o función que alguien o algo cumple”. Todos desempeñamos diferentes roles a lo largo de nuestra vida: somos hijos, estudiantes, miembros de grupos, amigos, trabajadores, padres, esposos, nietos, jefes, cuidadores, abuelos…

En cada momento desempeñamos varios roles simultáneamente: nieto-hijo-estudiante, padre-trabajador, madre-abuela-cuidadora, etc., y de forma inconsciente interactuamos con los demás en base a la posición del rol que representamos frente al de nuestros interlocutores. No trato igual a mi padre que a mi jefe, o a mis colegas de trabajo.

Nuevos roles tras un ictus

Cuando una persona sufre un ictus, a poco grado de afectación que tenga, sus roles habituales cambian. Primeramente, adquieren el rol de enfermo, han de cuidar de su salud más que antes, realizar revisiones, ir a rehabilitación… Al mismo tiempo, pueden perder su rol de trabajador y de miembro activo en la sociedad en la que se desenvolvía hasta entonces.

En el caso de que las secuelas sean más graves, se adquiere el rol de persona dependiente, lo que provoca situaciones de difícil resolución dentro de la unidad familiar. Es importante hacernos conscientes de nuestros nuevos roles, ya que en estos casos es común tomar las decisiones en lugar de la persona, sobreprotegerle o tratarle como si fuera un niño cuando no lo es. Es mejor identificarnos como hijos-cuidadores que como padres de nuestro padre. Asimismo, la esposa pasa a ser esposa-cuidadora y no madre. Lo mismo ocurre cuando la afectada es la madre y esposa.

La familia es un apoyo imprescindible y, al mismo tiempo, puede sumar dificultades en la recuperación de la persona si sus miembros se desubican y sienten que pierden el papel que tenían dentro de ella. Esto no ocurre, simplemente se suman roles nuevos que, si no sabemos desempeñar, podremos acudir a un profesional para que nos oriente.

Paloma, ¡¡muchísimas gracias por participar en Familias SOS Ictus!! Y, sobre todo, por realizar esa gran labor para y por nuestro colectivo. Enhorabuena.

Asiste a las Jornadas sobre Nuevos Tratamientos en el DCS

15 Nov

Nuevos tratamientos médicos en personas con DCS. Son las jornadas para familias organizadas por la Fundación Pita que tendrán lugar el próximo 26 de noviembre, para repasar las nuevas terapias en torno al Daño Cerebral Sobrevenido:

10:00 “Neurogénesis: Hormona del crecimiento y células madre en pacientes con daño cerebral sobrevenido”. Dr. Antonio Oliver. Especialista en Endocrinología y Nutrición, Medicina Interna y Pediatría.

11:15 “Una alternativa de rehabilitación para el paciente con DCS”. Nuevo tratamiento de estimulación del sistema nervioso central con radiofrecuencia. Dr. José Ramón Cabrera. Jefe de cuidados paliativos de la Clínica Rúber y UNidad del dolor de parapléjicos de Toledo.

12:30 “Neuroprotección: Fármacos ¿son eficaces?“. Dra. Ana Contreras. Neuróloga del Hospital Gregorio Marañón.

¿Quieres participar? Consulta toda la info en Fundación Pita.

Ponemos cara al ictus en ‘Viajeros sin límite’

7 Nov

Hoy estamos de enhorabuena. El portal Viajeros sin límite ha publicado un artículo de Familias SOS Ictus: Ponemos cara al ictus. En él invitamos a los lectores a sumergirse en la realidad de esta enfermedad, que es la primera causa de muerte entre las mujeres, la segunda global en España y la primera causa de discapacidad en nuestro país, según la Sociedad Española de Neurología. Nuestro pequeño granito de arena para tratar de reflejar qué sucede después de un ictus y la larga carrera de obstáculos a la que se tienen que enfrentar las personas afectadas.

¡Muchísimas gracias por la difusión!