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El DCA en cifras: 860.000 españoles afectados

30 Oct

En España hay más de 860.000 personas afectadas por Daño Cerebral Adquirido. Esta cifra duplica las estimaciones que hasta ahora se estaban barajando para medir el impacto del DCA en la sociedad española, según refleja el estudio Conocimiento del DCA en la Sociedad Española, promovido por La Plataforma Española por el Daño Cerebral Adquirido. Este informe pone rostro a la enfermedad, evidencia el insuficiente apoyo que reciben los afectados tras el alta hospitalaria y estima el grado de conocimiento por parte de la sociedad, dato sorprendente y ciertamente optimista, bajo mi punto de vista: “El 66% de la población española mayor de 14 años ha oído hablar alguna vez sobre el DCA”. Sin embargo, por conocimiento espontáneo, las cifras se ajustan bastante más a la realidad que vivimos los afectados: El 21% de los españoles sabe exactamente qué es el DCA, fundamentalmente porque forma parte de su entorno.

El viernes 26 de octubre, con motivo del Día Nacional del DCA, acudimos al acto de presentación del Informe, organizado por la Plataforma, de la que forman parte organizaciones como la Fundación Pita López, Ayuda a la Afasia o ICAM, que dedican todos sus esfuerzos para mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo.

También tuvimos la oportunidad de conocer el gran trabajo que la Fundación GMP  realiza en favor de las personas con DCA y discapacidad intelectual. También fueron los coordinadores de la Plataforma, los responsables de la financiación del estudio y la organización del acto, apoyado también por la Fundación Atlético de Madrid y con el que se grabó este vídeo. El reto: poner de manifiesto el esfuerzo y la capacidad de superación que exige la rehabilitación, además de recordar que el Daño Cerebral es la primera causa de mortalidad en mujeres, la segunda en hombres y la primera causa de discapacidad en España.

También el pasado lunes 29 de octubre se celebró el Día Mundial del Ictus, una de las principales causas del DCA. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), en nuestro país hay entre 120.000-130.000 personas afectadas cada año y estiman que 1 de cada 6 españoles sufrirá un ictus a lo largo de su vida.

Desde Familias SOS Ictus, agradecemos el compromiso y la dedicación que estas organizaciones demuestran, una vez más, por nuestro colectivo. Esperamos que este tipo de actos y apoyos sirvan para dar a conocer una realidad aparentemente ajena pero, lamentablemente, demasiado común.

Corremos con Fundación Pita por las personas con DCS

7 Oct

Hoy hemos acompañado a la Fundación Pita a su segunda carrera a favor de las personas con daño cerebral sobrevenido. Aunque hemos acabado exhaustos, ha merecido la pena!! Nos lo hemos pasado genial, como siempre que organizan actividades el maravilloso equipo de Pita, dedicado por y para sus pacientes!

Con actividades para todos los gustos y capacidades, han organizado en Villalba una carrera de10 kilómetros, una caminata accesible de 3 kilómetros (mi madre ha terminado segunda!!) y marchitas para los más pequeños.

Hoy la Fundación Pita nos ha vuelto a recordar la importancia de cuidar nuestro corazón y nuestro cerebro…En cifras, el daño cerebral sobrevenido (DCS) es la primera causa de muerte en mujeres y de discapacidad en España:

  • Somos más de 420.000 personas con DCS.
  • Se dan más de 50.000 nuevos casos al año.
  • Cada 4 minutos se produce un ingreso por DCS.

Con la adecuada rehabilitación, podemos recuperar gran parte de las capacidades perdidas. Sin embargo, el coste de un centro privado oscila entre los 1.500 y los 9.000 euros. ¿Y por lo público? Solo existen 120 plazas públicas… Sin comentarios.

Afortunadamente, organizaciones como Fundación Pita  ofrecen subvenciones de, como mínimo, el 80% del tratamientos, mejorando la calidad de vida de los afectados y, lo más importante, devolviéndoles el derecho a recuperar su vida. Independientemente de la edad, nivel socio-económico, etc.

Muchas gracias a la Fundación Pita po su magnífico trabajo! Fantástico equipo, siempre con una sonrisa, dedicados a las personas con daño cerebral sobrevenido. Enhorabuena! Y nos vemos en la próxima carrera 🙂

Running a favor del DCS: ¿are you ready?

21 Ago

El próximo 7 de octubre la Fundación Pita López organiza la II Carrera de Collado Villalba a favor del Daño Cerebral Sobrevenido. ¿Estás dispuesto a mover tus piernas en favor de las personas afectadas? Tienes el reto de correr 10 kilómetros… y de demostrar tu solidaridad. ¿Are you ready?

Yo empecé a disfrutar del running hace poco. Al principio, la mente te juega malas pasadas…Consigue desanimarte y echarte el freno en menos de 15 minutos. “¡Uf, no puedo más, qué duro!”. Y, sin embargo, un día te ves corriendo 30, 40, 60 minutos, ¡participando en carreras populares!… ¿¡Qué ha pasado!? Fácil, es el resultado de tu constancia y dedicación. Demuestras tu capacidad de superación: te has marcado una meta y luchas por ella. ¡El próximo 7 de octubre tenemos una meta juntos!

Haruki Murakami, uno de los escritores japoneses más admirados en todo el mundo y fiel asistente a los maratones, resume la importancia de estas carreras de 42km en De qué hablo cuando hablo de correr, afirmando que”el dolor es inevitable. El sufrimiento es opcional“. Bien podría ser un mantra aplicable a muchas de las facetas de nuestra vida…

Quizás el running es una manera de experimentar una pequeña dosis del dolor de las personas con DCS, que tratan de superarse a sí mismos cada día. Y no por afición, ni por dietas, físico, etc. Sino porque de ello depende su vida. Volver a caminar, recuperar la fuerza en sus brazos, mantenerse rectos en una silla… Tú solo tienes que correr. Hazlo por ellos. Te espero el día 7 de octubre. Impossible is nothing 😉

Conecta2: la red social de las personas con discapacidad intelectual

11 May

La Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS) ha creado Conecta2, una red social específica para familias con personas con discapacidad intelectual.

Su principal objetivo es tener un punto de encuentro para compartir experiencias, vivencias y dudas sobre la discapacidad intelectual. Arranca con tres comunidades específicas: para hermanos con personas con discapacidad intelectual; para padres que acaban de recibir la noticia de la discapacidad de su hijo; y otra sobre inclusión educativa.

Se trata de una comunidad abierta (no hace falta ser miembro de FEAPS para formar parte) y aspira a convertirse  en un punto de referencia para las familias, las  únicas responsables de mantener vivo este proyecto: podrán crear entradas a blogs, participar en wikis, subir documentos o participar en foros de debate.

Familias SOS Ictus ha conversado con esta organización para conocer a fondo su iniciativa:

¿Por qué habéis optado por la creación de un nuevo entorno teniendo redes sociales como Facebook? ¿Cuál es su valor diferencial?

Poner en marcha un punto de encuentro para las familias del movimiento asociativo FEAPS responde a una demanda de las propias familias, expresada desde el año 2000 en los Congresos Estatales de Familias que la organización desarrolla cada 3 años. Antes de la explosión de las redes sociales, cada comunidad autónoma ponía en marcha puntos de encuentro liderados por las Federaciones Autonómicas, y por las propias asociaciones, pero el uso cada vez más extensivo de redes como Facebook, Twitter, y otras, nos lleva a plantear este punto de encuentro digital para nuestras familias, que no elimina los encuentros presenciales, pero que ofrece una posibilidad más a las familias.

El hecho de de desarrollar una herramienta nueva y no hacer uso de otras ya existentes responde a diferentes criterios. El primero es el contenido de los temas que se pueden tratar en esta red, pues las familias compartirán experiencias difíciles, traumáticas en algunas ocasiones, difíciles de contar y de poner en común incluso con personas muy allegadas y que afectan a la vida de su familiar con discapacidad. Aunque las redes sociales existentes permiten foros privados, hay temas que consideramos que deben tener un cierto margen de seguridad que respete la privacidad de los participantes, y la tranquilidad de las familias a la hora de volcar en esta red, sin miedos y prejuicios, aquellas dudas que les asalten.

En cuanto al valor diferencial que ofrece esta red, destacaríamos, por  un lado, que es una respuesta a la demanda realizada por las familias. Además, permite el intercambio de información y la puesta en común de experiencias, de una forma inmediata, que va a mejorar las relaciones entre familias y crear además nuevos vínculos entre ellas. Por último, Conecta2 permite que las familias del movimiento asociativo y las que no pertenecen a él por tener a sus hijos en colegios de educación ordinaria, se pongan también en contacto y se enriquezcan mutuamente de sus experiencias y vivencias.

¿Ofrecéis asesoramiento, servicios o simplemente es un punto de encuentro? ¿Tenéis dinamizadores que se encarguen de animar a la conversación y asegurar un diálogo constructivo? Qué perspectivas de desarrollo tenéis en el futuro?

Conecta2 nace con la idea de que sean las propias familias las que participen de manera libre y nutran de contenido a las diferentes comunidades. También ofrece la posibilidad de registro a profesionales o personas voluntarias que deseen ofrecer sus puntos de vista o responder a dudas de los familiares, aunque sin olvidar que la Red de es únicamente de las familias. En estos primeros momentos profesionales de las diferentes comunidades autónomas participan y observan los flujos de información, para incentivar la participación cuando sea necesario o para completar la información que puedan ofrecer las familias.

En el futuro confiamos en que esta participación profesional se vaya diluyendo y que sean las propias familias las que marquen el ritmo y la temática de la conversación en la red creada para ellos. Siempre contaremos con el apoyo de profesionales del movimiento asociativo, que comparten el rol de profesional con el de familiar, bien por ser padre, madre, o hermano de una persona con discapacidad intelectual. Confiamos también en que la valoración por parte de las familias de este punto de encuentro que tanto tiempo venían demandando sea positiva.

Con la crisis, ¿estáis sufriendo falta de apoyo público? Qué papel desempeñan empresas como Mapfre para la consecución de vuestros proyectos?

La crisis nos afecta a todos, y las ONG no nos hemos escapado de ella. Afortunadamente el apoyo público continúa, aunque como es lógico los recortes también llegan al sector. En este sentido el apoyo de las empresas a través de sus programas de Responsabilidad Social Corporativa y de Acción Social, nos ayuda a mantener la calidad de los servicios que ofrecemos, y a desarrollar nuevos proyectos dirigidos a las personas con discapacidad intelectual y sus familias.

Fundación Mapfre es en este sentido una empresa ejemplar, comprometida con la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual, y responsable de que hoy podamos estar hablando de Conecta2, o de que en Madrid más de 300 personas con discapacidad intelectual puedan participar en actividades de ocio inclusivo gracias a su apoyo al programa de mediación en ocio ‘Cruce de Caminos’ de FEAPS Madrid.

Por fin, la tecnología se pone al servicio de las personas con discapacidad y sus familias gracias a FEAPS y la Fundación Mapfre. ¡Mucha suerte y enhorabuena por vuestra iniciativa!

Conoce cómo prevenir el ictus

16 Abr

El pasado sábado tuve el placer de asistir al ciclo de conferencias sobre el ictus y la fibrilación auricular, organizada por el Observatorio del Ictus, centradas en la prevención, la herramienta más eficaz para frenar esta lacra sanitaria. Y es que cada año afecta a 130.000 personas, de los que 80.000 fallecen o sufren discapacidad y cuya afectación empieza a ser frecuente en personas menores de 45 años.

Los ponentes, inmejorables: Luis Gutiérrez, médico y presentador de Saber Vivir, puso el foco en el carácter súbito del ictus, como elemento diferenciador, asociado siempre a los síntomas de alerta. Este profesional, médico de atención primaria, es una de las referencias en la labor de concienciación y exigió a los medios de comunicación mayor compromiso con la enfermedad.

Jaime Masjuan, coordinador de la Unidad de Ictus del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y coordinador del Grupo de Estudios de Enfermedades Cerebrovasculares de la Sociedad Española de Neurología (GEECV-SEN). Toda una eminencia en este ámbito, el doctor Masjuan nos condujo por los entresijos del cerebro para explicar las causas del ictus y poder reconocer sus síntomas:

“No usemos definiciones genéricas que impidan identificar a los servicios de emergencias la gravedad del problema para activar así el código ictus”, pidió Masjuan. Y es que sólo tenemos un margen de 4,5 horas para tomar la delantera al ictus, teniendo en cuenta la aplicación del tratamiento, que dura en torno a 90 minutos. “Si actuamos dentro de estos parámetros, las posibilidades de supervivencia son elevadas”, afirmó el doctor.

Masjuan aprovechó la oportunidad para aconsejar que no acudamos por nuestra cuenta al hospital si detectamos un ictus. “No todos los hospitales valen. Tienen que tener unidades de ictus”. Y aquí es cuando se evidencia la falta de responsabilidad pública: en España sólo hay 42 unidades de ictus, a pesar de que sólo se necesita tener un neurólogo y una enfermera de guardia. Hay una gran desigualdad entre comunidades (Madrid tiene 6, Andalucía 2, por ejemplo) y las perspectivas son, aún más lamentables porque no hay recursos económicos para paliar esta situación. Aún así, la valoración del doctor es optimista: “Empezamos en el 2002 con 5 unidades. Hoy tenemos 42”.

Roberto Martín Reyes, cardiólogo de la Fundación Jiménez Díaz, insistió en el control estricto de la presión arterial, señalando el tabaco como otro de los principales enemigos para el corazón. “Si dejamos de fumar, en 3-5 años reduciríamos al mismo nivel de los no fumadores las posibilidades de sufrir un ictus por fibrilación auricular”.
La fibrilación, asociado con arritmias, provoca latidos de forma descompasada y caótica. Es uno de los principales riesgos asociados y suele provocar los ictus más graves, mortales y con más discapacidad. Un enemigo silencioso que no se conoce y que se podría prevenir. De hecho, según Martín Reyes, “2 de cada 3 casos de ictus por fibrilación podrían prevenirse con tratamiento anticoagulante”.

Juan Piñeiro, presidente de la Asociación Madrileña de Ictus (ICAM), ha cerrado la conferencia recordando a los asistentes que la rehabilitación no es de un día. “Es necesaria la implicación y la responsabilidad del paciente para obtener cierta mejoría”.

No podríamos cerrar este resumen sin agradecer a todos los ponentes por su participación, al Observatorio por su excelente trabajo y a Boehringer por su patrocinio.