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Octubre, el mes de la afasia

9 Oct

La afasia es una de las secuelas más comunes y menos conocidas, bajo mi punto de vista, como consecuencia del Daño Cerebral Adquirido (DCA). Aísla a quienes la padecen y desespera a aquellos con los que convive.

Por naturaleza, somos seres sociales. Si de golpe nos arrancan el ‘derecho’ adquirido a comunicarnos con nuestros seres queridos, ¿cómo logramos expresarnos? Hay muchos tipos de afasia y pueden afectar la expresión, la comprensión, la lectura, la escritura, el lenguaje gestual… sin entrar en la dependencia que generan los diversos grados.

Necesitamos herramientas alternativas que suplan las que hemos perdido. Otros mecanismos que se consiguen a base de rehabilitación, rehabilitación, rehabilitación…y toneladas de paciencia. Tanto para la persona afectada como para los familiares. La experiencia resulta desesperante. Pero de nada sirve lamentarse.

Al principio, la obsesión es saber cuándo todo volverá a ser como antes, cuándo volverá a hablar nuestro familiar… Con el paso del tiempo, aprendemos a convivir con la afasia, resignándonos a perder momentos que antes eran cotidianos, como una conversación de sobremesa, que ahora adquieren mayor significado. Sin embargo, no podemos permitirnos el desánimo, la rehabilitación es lenta pero, con esfuerzo y ganas, se gana la batalla a la afasia.

Sin duda, es básico que la sociedad entienda cómo tratar a las personas afectadas por la afasia, que suelen ignorarse o tratarse de forma inadecuada por desconocimiento. Octubre es el mes internacional para la sensibilización de la afasia. La Asociación Ayuda a la Afasia está trabajando en su difusión para dar a conocer los misterios de esta enfermedad. ¿Les ayudas en su divulgación? Aquí puedes consultar un vídeo donde explican en primera persona cómo se afronta esta enfermedad:

Sharon Stone y Nuria, ejemplos de superación

27 Jun

Ayer tuvimos la oportunidad de escuchar nuevos testimonios de dos mujeres afectadas por un derrame cerebral: una española anónima, Nuria, y la actriz Sharon Stone. Aunque el programa tiene el tufillo clásico de los programas de T5, las protagonistas compartieron sus experiencias, su sufrimiento, sus secuelas: pérdida de visión, de audición, de memoria, imposibilidad de caminar, de hablar…  Pero, por encima de todo, demostraron su afán de superación y lo imprescindible que es el apoyo familiar en esta larga carrera de obstáculos. Ellas pudieron. Nosotr@s también.

La afasia, un mal del cerebro (reportaje)

28 Mar

La Información ha dedicado un fantástico especial con los trastornos del cerebro: ictus, daño cerebral, trastornos obsesivos compulsivos, alzheimer…

En este reportaje tratan la afasia, una lesión con la que tengo especial sensibilidad, ya que mi madre la padece. Han acudido a la Asociación Ayuda a la Afasia, centro que conozco bien: mi madre es paciente y son grandes profesionales.

¿Qué es la afasia? Es “vacío, impotencia, frustración”… Son algunos de los calificativos que se han usado para explicar este trastorno en la comunicación, que afecta de diversa manera a la escritura, la comprensión y la expresión. Su directora y neuropsicóloga , Helena Briales, lo explica muy bien. “Es como cuando viajas al extranjero. Cuando hablamos, a veces no nos acordamos de ciertas palabras, pensamos en lo que queremos decir… Es así como se siente una persona con afasia. Tú sigues siendo tú, lo único que te pasa es que tienes un problema de comunicación”. Como dice Agatha, una de las pacientes, “ahora, hablar indio”. “¿Llorar? No. ¡Vida!”

Adiós a la memoria tras sufrir daño cerebral

También hemos conocido el caso de Jesús que, a causa de su lesión cerebral, ha perdido su memoria. Le sucede desde que se operó de un tumor en Suiza. No sabe en qué año vive, quién es en el reflejo de su espejo, olvida lo que hace, no sabe lo que tiene que hacer… Va con avisadores para poder mantener una rutina. Como dice su neuropsicólogo, la memoria te da identidad…o te la quita como en el caso de Jesús.

¿Reconoceríamos estas afectaciones en nuestro día a día? ¿Sabríamos tratar a estas personas y ayudarles con respeto? Por mi experiencia, creo que no… pero gracias a reportajes como este, ganamos en concienciación y evidenciamos la dura realidad de quienes la padecen.

José Mª Ramírez-Moreno: un ejemplo de profesionalidad y servicio público

15 Ene

Después de analizar las desigualdades entre comunidades autónomas y criticar la falta de recursos en la lucha contra el ictus, José María Ramírez-Moreno nos ha enseñado el lado humano de la neurología y responde a una crítica habitual de los familiares de personas afectadas por ictus: la falta de implicación personal.

Un comentario habitual entre familiares que han vivido un ictus es que los neurólogos no tienen empatía cuando exponen el diagnóstico, se basan en lo peor…¿Usted cree que es cierto? ¿Son necesarias esas barreras emocionales para no implicarse personalmente?

Dar el diagnóstico es una de las tareas fundamentales de los médicos y la base para una terapéutica eficaz. En sí mismo no es un fin sino un medio, e indispensable para establecer el tratamiento adecuado. Informar acerca del diagnóstico es una de las partes más difíciles e importante del trabajo médico, y a pesar de ello no se explica y no se enseña cómo realizarlo adecuadamente. Ser poco hábiles a la hora de dar el “diagnóstico” puede generar un sufrimiento añadido innecesario en la persona que recibe la noticia y un deterioro en la relación médico-paciente.

En muchas ocasiones, a la hora de abordar estas situaciones, el profesional de la salud suelen basarse en lo peor y utilizar un lenguaje demasiado técnico, hemos recibido una formación basada en el binomio salud-enfermedad desde una visión totalmente biológica desatendiéndose, en algunos casos, las habilidades de comunicación. Hay que hacer un esfuerzo por buscar el entorno y dedicar el tiempo necesario a esta labor. En mi caso no hay barreras emocionales.

¿Podría compartir una experiencia bonita que recuerde de su día a día con esta enfermedad?

Llevo trabajando muchos años para que este cambio de modelo se de en Extremadura. Estoy profundamente convencido de que es lo mejor para estos enfermos, basándome en criterios puramente científicos y en las recomendaciones de todos los organismos de índole científica nacionales e internacionales de prestigio.

Mi ilusión y mi motivación, se mantiene viva en el día a día, alimentada del agradecimiento de los ciudadanos con ictus que ven recuperada su salud tras recibir nuestros cuidados. A pesar de que estemos en momentos económicos muy difíciles, las políticas encaminadas a la redistribución, a la igualdad y a la equidad no deben pararse. A estos enfermos ya les toca y debemos trabajar por ello.

Desde Familias SOS Ictus agradecemos de todo corazón al doctor su participación. Gracias por su apoyo, compromiso y dedicación. Ha sido un honor poder entender cuál es la realidad del ictus de la mano de un profesional de tanto nivel. ¡Gracias!

“No dedicamos los suficientes fondos para luchar contra el ictus”

13 Ene

Después de que el doctor José María Ramírez-Moreno nos relatara en la primera parte de su entrevista a Familias SOS Ictus las desigualdades entre las comunidades autónomas en la atención a los pacientes, critica con firmeza que no dedican “los suficientes fondos para luchar de forma eficiente contra el ictus” y nos explica las principales líneas de investigación.

¿Cree que se destinan los suficientes fondos para luchar contra el ictus?

Mi opinión es que no dedicamos los suficientes fondos para luchar de forma eficiente contra el ictus. El dinero público que se dedica a las Estrategias en Salud, entre las que se incluye el ictus, es escaso. Y desgraciadamente, salvo contadas excepciones, en nuestro país no hay tradición de que las entidades privadas participen activamente en la lucha contra las enfermedades.

¿Cree que se dedican todos los esfuerzos a la prevención y se deja de lado la rehabilitación?

Las enfermedades cardiovasculares constituyen la primera causa de mortalidad en los países desarrollados, entre los cuales se encuentra España. La evolución en los últimos tres decenios ha sido de un descenso continuado a expensas, sobre todo, de la enfermedad cerebro-vascular. Esto es fruto, sin duda, de los esfuerzos que se han realizado en materia de prevención y hay que seguir incidiendo en ello. Dentro de este contexto positivo, podía pensarse que ha perdido interés el abordaje de estas enfermedades, así como la posibilidad de que otras intervenciones para su control no sean necesarias.

Comparto la visión que el enorme esfuerzo que se ha realizado en este pilar que es la prevención, no se ha realizado igual en materia de rehabilitación, siendo fundamental. Una de las características clave de las unidades de ictus es la rehabilitación por parte de un equipo multidisciplinar especializado. Las consecuencias económicas y sociales de una hospitalización prolongada han despertado el interés por servicios que faciliten un retorno precoz a la comunidad. Siendo necesarios servicios post-alta especializados. Un meta-análisis demostró que la rehabilitación continuada tras el alta durante el primer año después del ictus reduce el riesgo de deterioro funcional y mejora las actividades de la vida diaria. En Extremadura, la reciente apertura de una unidad monográfica de Neurorehabilitación de daño cerebral sobrevenido ayudará a paliar este déficit.

¿Cuáles son las principales líneas de investigación?

Recientemente la Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó oficialmente el Libro Blanco que marcará la hoja de ruta para la investigación de las enfermedades neurológicas en los próximos años. El documento fue elaborado siguiendo una metodología diseñada específicamente para este objetivo. En el mismo, participaron neurólogos, todos ellos expertos en su correspondiente área, que analizaron la situación de la investigación en neurología en nuestro país, detectando las posibles áreas susceptibles de mejora y sugiriendo líneas prioritarias de investigación en el próximo quinquenio y estrategias para mejorarla.

Las principales líneas de investigación para el ictus se centraron en: disponer de registros clínicos multicéntricos centralizado de casos sobre los que reevaluar los criterios actuales de contraindicación de trombólisis, valoración del manejo apropiado de la presión arterial y glucemia en fase aguda del ictus, nuevas técnicas de neuroimagen que muestren con exactitud el área de penumbra isquémica, identificar los mecanismos implicados en la neurorreparacion y neuroplasticidad y avanzar en el intervencionismo neurovascular.

Para cerrar la entrevista, hemos reservado las preguntas más personales. ¿Los neurólogos han desarrollado una barrera emocional con sus pacientes? ¿Pierden su empatía? José María Ramírez-Moreno nos demuestra que no…Consulte la tercera parte, próximamente.