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El futuro del DCS: nuevos tratamientos

27 Nov

La Fundación Pita López ha organizado unas jornadas para familiares sobre nuevas terapias para la rehabilitación de personas con Daño Cerebral Sobrevenido. Ya os lo anunciamos.

Jornadas de la Fundación Pita López

El doctor Oliver ha inaugurado las jornadas hablando de la conocida hormona del crecimiento y las células madre. Quizás son estas últimas las que más esperanzas recogen dentro de la comunidad científica para la rehabilitación tras el daño cerebral. Lo comentó también el doctor Masjuan, jefe de la unidad de ictus del Hospital Ramón y Cajal, en las jornadas de ICAM, la Asociación Madrileña de Ictus.

El doctor Oliver ha explicado los efectos de la hormona del crecimiento, entre los que destaca la proliferación de células madre neuronales o mejora del flujo sanguíneo, entro otros. En base a su experiencia en su tratamiento con pacientes con ictus, reconoce una mejoría variable entre sus pacientes, con una estimación de eficacia del 25%, teniendo en cuenta que sus pacientes también reciben rehabilitación multidisciplinar, y sin efectos secundarios relevantes.

Rehabilitación con radio frecuencia y nuevos fármacos

Inducir un campo eléctrico en un campo de lesión desde el pabellón auricular. En esto consiste la técnica de la rehabilitación con radio frecuencia, liderada por el Doctor Cabrera, que no ha podido asistir a la ponencia.

Ana Contreras, neuróloga del Hospital Gregorio Marañón, ha explicado nuevos fármacos (imposibles de transcribir como la somazina) para tratar tanto en momentos agudos como en los días posteriores al ictus. La doctora nos ha informado sobre el Nootropil para tratar la afasia aunque sin evidencia científica y ha nombrado a nuestro querido doctor Marcelo Berthier en la aplicación del domepezilo en fase experimental. También ha puesto varias evidencias sobre la mesa: ni hay concienciación, ni recursos económicos para la financiación ni neurólogos interesados en la rehabilitación.

Lo mejor de las Jornadas

Sin duda, lo mejor de la conferencia ha sido, más allá de las nuevas técnicas, la participación de los familiares y personas afectadas. Cuando hemos escuchado las realidades de algunas madres, esposas, etc, piensas en cada drama personal y la ‘soledad’ a la que se enfrenta nuestro colectivo. Pero también hay motivos para la esperanza con pacientes que se han recuperado fenomenalmente gracias a la labor de entidades como La Fundación Pita, cuya labor es encomiable y hace posibles momentos como los de hoy, donde hemos podido volver a personas tan adorables como Mayte y su hija, Soraya y sus padres o el equipo que hace posible el Instituto de Rehabilitación Neurológica.

¡Gracias de todo corazón a la Fundación Pita por hacernos partícipes de esta bonita experiencia!

Secuela tras un ictus = condena sanitaria

5 Oct

Aviso a navegantes: escribo este post desde la más absoluta indignación y rabia contra la Sanidad Pública Madrileña. No me coge por sorpresa, la verdad. Me esperaba lo que ha sucedido. Pero duele mucho que te digan en tu propia cara que tu madre ya “sólo necesita mantenimiento” cuando sufre una afasia bastante avanzada y sigue demostrando que mejora cada día. La propia doctora lo ha constatado: gracias a la rehabilitación ha aprendido a leer palabras y a escribirlas. Sin embargo, bajo su criterio, mi madre puede realizar el mismo trabajo en casa que en una consulta con un especialista.

A este servicio público le gustan las metáforas. Si hace un año comparaban a mi madre con un amputado para que “asumiera la situación” (un amputado nunca podría volver a andar, mi madre nunca podría volver a hablar), esta vez han comparado la afasia con un dolor de espalda porque “siempre es más cómodo ir a un centro que hacer ejercicios en casa”.

Más allá de las desafortunadas comparaciones, lo que está claro es que a la Sanidad Pública Madrileña no le interesa invertir en este tipo de pacientes, a los que arrinconan y les hacen más dependientes, si cabe. Y eso es lo verdaderamente grave: ¿qué pasa con aquellas personas que no tienen recursos? ¿No tienen derecho a recuperar su vida en las mejores condiciones posibles? Parece que no… Si no es por la labor de las asociaciones y fundaciones implicadas.

Sinceramente, creo que mi caso no es, en absoluto, aislado. Más de una vez he hablado con otras familias destrozadas por la insensibilidad en el trato, la comunicación del diagnóstico, la falta de implicación, etc. ¿Y a ti, te ha pasado? ¡Cuéntanos tu historia! Hagamos que se nos escuche.

Porque una vida salvada, merece ser vivida

3 Jul

Este mensaje, acuñado por FEDACE es, sin duda, el ‘mantra’ de la Fundación Pita López. Gracias a su fuerte convicción por garantizar el derecho de rehabilitación de TODOS los pacientes con daño cerebral sobrevenido, su compromiso personal y profesional  y el esfuerzo con el que se  enfrentan a la recuperación del paciente, sean cual sean sus secuelas, logran que personas como Valentín, Juan Carlos, Agustín o Mercedes, entre otros, se sientan esperanzados por seguir adelante y vuelvan a recuperar su vida.

Referente en España

No nos cansaremos de decirlo: el espíritu de esta Fundación es único y debe servir de referencia nacional. Actualmente, este organismo financia tratamientos a pacientes, que por sí solos no podrían costear.

La realidad en la que nos encontramos es que la Seguridad Social no tiene recursos para asumir este tipo de rehabilitación, a pesar de que el ictus es la primera causa de discapacidad en España, y sólo hay un centro de referencia estatal especializado: el CEADAC que, además, descarta casos severos y en personas con más de 45 años…

Así las cosas, la única alternativa es acudir a servicios privados. Es aquí cuando nos topamos con el negocio de esta enfermedad: de media, un centro privado cuesta entre 1.500 y 3.000 euros mensuales. ¿Y quien no pueda costearlo? Queda apartado del sistema por sus secuelas. Así de simple. Así de lamentable.

Ejemplos de superación

Esta Fundación ha demostrado que existen alternativas. Pero para llevarlas a cabo es necesario creer en las personas y confiar en su capacidad de superación. Ayer, en su cena benéfica,  pusieron un vídeo (que nos hizo llorar a muchos) donde contaban la historia de personas con daño cerebral sobrevenido, de todas las edades, completamente desatendidos y olvidados por el sistema público, con padres/hijos/hermanos hundidos…que habían recuperado la esperanza gracias a la Fundación Pita López. Se nos saltan las lágrimas recordando el caso de una mujer de menos de 50 años, que tuvo que venir a Madrid desde Galicia, con diagnóstico casi vegetativo, porque en esta comunidad no hay centros especializados que la atiendan. Una vez iniciado el tratamiento, pusieron un momento con el que fue difícil contener las lágrimas: le muestran un bebé y, sin apenas poder moverse, se ve en su rostro un esfuerzo sobrehumano por intentar tocarlo… Indescriptible.

Esta Fundación cumple su tercer año al servicio de las personas con daño cerebral sobrevenido. Desde Familias SOS Ictus estamos convencidos de que esto es sólo el principio y que pronto vendrán retos tan ambiciosos como su vocación por ayudar a los demás.

¡¡¡Muchas gracias por hacer que las vidas de nuestros familiares puedan ser vividas!!!


Equinoterapia: rehabilitación del ictus

5 Jun

Hoy hemos vuelto a acompañar a la Fundación Pita en una de sus actividades en el exterior. Esta vez para hacer equinoterapia. Ha sido increíble ver a personas que se mantienen rectas a duras penas totalmente erguidas, que sonríen de corazón y con una ilusión en los ojos difícil de describir. Y todo gracias al caballo y al tratamiento de los terapeutas, por supuesto. El galope, la respiración y el ritmo del caballo trabajan sobre el paciente y corrigen sus posturas. Próximamente, Magia Canina participará en nuestro blog explicando los beneficios de esta terapia.

Está claro que esta terapia puede ser un gran complemento para la rehabilitación de los pacientes, ya que trabaja excepcionalmente su motivación y su autoestima. Hoy las nueva personas que han participado en la sesión se han superado a sí mismas y han afrontado las barreras de su enfermedad de forma heroica. Además, en casos como el de Jesús o el de mi madre, que ya habían montado a caballo hace años, el reencuentro ha sido si cabe más especial, trayendo a la memoria viejos tiempos, viejas sensaciones, etc.

Mi madre ha disfrutado como una niña chica, pasada la tarde todavía estaba sonriendo, diciendo lo bien que se lo había pasado, contándonos cómo montaba al caballo…Pocas veces la he visto tan motivada.


Magnífico trabajo el de Lorena, la responsable de logopedia en la Fundación, que se ha encargado de la organización, con el apoyo de todos sus compañeros, entre ellos César y Luis a los que tuvimos el placer de conocer también, y la encomiable labor de los voluntarios. A todos ellos, muchas gracias por compartir con nosotros esta experiencia y por acercarnos a las familias un poquito más.

Vendajes neuro-musculares contra la afasia

28 Ene

Hoy tenemos una gran noticia que compartir con vosotros. Quizás conocéis de qué se trata: los vendajes neuro-musculares. Hasta ahora sabía que se aplican en fisioterapia, pero desconocía que sirvieran de ayuda para personas con afasia. Al parecer, se aplican tiras en la garganta para estimular la zona y favorecen la vocalización.

Gracias al apoyo que nos damos entre los familiares afectados nos topamos con alternativas como ésta, que además de favorecer la rehabilitación, refuerza nuestra esperanza y las ganas por seguir luchando. Os contaré mi experiencia en cuanto las pruebe con mi madre.

Foto: Solostocks