Sharon Stone y Nuria, ejemplos de superación

27 Jun

Ayer tuvimos la oportunidad de escuchar nuevos testimonios de dos mujeres afectadas por un derrame cerebral: una española anónima, Nuria, y la actriz Sharon Stone. Aunque el programa tiene el tufillo clásico de los programas de T5, las protagonistas compartieron sus experiencias, su sufrimiento, sus secuelas: pérdida de visión, de audición, de memoria, imposibilidad de caminar, de hablar…  Pero, por encima de todo, demostraron su afán de superación y lo imprescindible que es el apoyo familiar en esta larga carrera de obstáculos. Ellas pudieron. Nosotr@s también.

Una meta para todos

20 May

Hoy he corrido la carrera Liberty 2012. Mi madre también. Yo 10 kms. Mi madre 1 km. Para todos los públicos y todas las capacidades. Es la quinta edición que insiste en demostrar que las metas son para todos, más allá de las capacidades. El primer round ha sido para corredores más o menos experimentados. El segundo, la carrera de la superación. Y el tercero y último, para los más pequeños.

La Asociación Ayuda a la Afasia ha sido uno de los grupos participantes en la carrera de la superación: gracias al magnífico trabajo de Helena, su directora, personas como mi madre o como Carmen han podido participar en esta iniciativa:

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Con gestos como el de Liberty se demuestra, una vez más, que el deporte es un elemento clave para la integración social y la concienciación de los más pequeños…y los que no lo son tanto.

Entre todos y para todos, aprendamos a levantar nuevas metas y quitar barreras. ¡Hasta la próxima edición!

Conecta2: la red social de las personas con discapacidad intelectual

11 May

La Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS) ha creado Conecta2, una red social específica para familias con personas con discapacidad intelectual.

Su principal objetivo es tener un punto de encuentro para compartir experiencias, vivencias y dudas sobre la discapacidad intelectual. Arranca con tres comunidades específicas: para hermanos con personas con discapacidad intelectual; para padres que acaban de recibir la noticia de la discapacidad de su hijo; y otra sobre inclusión educativa.

Se trata de una comunidad abierta (no hace falta ser miembro de FEAPS para formar parte) y aspira a convertirse  en un punto de referencia para las familias, las  únicas responsables de mantener vivo este proyecto: podrán crear entradas a blogs, participar en wikis, subir documentos o participar en foros de debate.

Familias SOS Ictus ha conversado con esta organización para conocer a fondo su iniciativa:

¿Por qué habéis optado por la creación de un nuevo entorno teniendo redes sociales como Facebook? ¿Cuál es su valor diferencial?

Poner en marcha un punto de encuentro para las familias del movimiento asociativo FEAPS responde a una demanda de las propias familias, expresada desde el año 2000 en los Congresos Estatales de Familias que la organización desarrolla cada 3 años. Antes de la explosión de las redes sociales, cada comunidad autónoma ponía en marcha puntos de encuentro liderados por las Federaciones Autonómicas, y por las propias asociaciones, pero el uso cada vez más extensivo de redes como Facebook, Twitter, y otras, nos lleva a plantear este punto de encuentro digital para nuestras familias, que no elimina los encuentros presenciales, pero que ofrece una posibilidad más a las familias.

El hecho de de desarrollar una herramienta nueva y no hacer uso de otras ya existentes responde a diferentes criterios. El primero es el contenido de los temas que se pueden tratar en esta red, pues las familias compartirán experiencias difíciles, traumáticas en algunas ocasiones, difíciles de contar y de poner en común incluso con personas muy allegadas y que afectan a la vida de su familiar con discapacidad. Aunque las redes sociales existentes permiten foros privados, hay temas que consideramos que deben tener un cierto margen de seguridad que respete la privacidad de los participantes, y la tranquilidad de las familias a la hora de volcar en esta red, sin miedos y prejuicios, aquellas dudas que les asalten.

En cuanto al valor diferencial que ofrece esta red, destacaríamos, por  un lado, que es una respuesta a la demanda realizada por las familias. Además, permite el intercambio de información y la puesta en común de experiencias, de una forma inmediata, que va a mejorar las relaciones entre familias y crear además nuevos vínculos entre ellas. Por último, Conecta2 permite que las familias del movimiento asociativo y las que no pertenecen a él por tener a sus hijos en colegios de educación ordinaria, se pongan también en contacto y se enriquezcan mutuamente de sus experiencias y vivencias.

¿Ofrecéis asesoramiento, servicios o simplemente es un punto de encuentro? ¿Tenéis dinamizadores que se encarguen de animar a la conversación y asegurar un diálogo constructivo? Qué perspectivas de desarrollo tenéis en el futuro?

Conecta2 nace con la idea de que sean las propias familias las que participen de manera libre y nutran de contenido a las diferentes comunidades. También ofrece la posibilidad de registro a profesionales o personas voluntarias que deseen ofrecer sus puntos de vista o responder a dudas de los familiares, aunque sin olvidar que la Red de es únicamente de las familias. En estos primeros momentos profesionales de las diferentes comunidades autónomas participan y observan los flujos de información, para incentivar la participación cuando sea necesario o para completar la información que puedan ofrecer las familias.

En el futuro confiamos en que esta participación profesional se vaya diluyendo y que sean las propias familias las que marquen el ritmo y la temática de la conversación en la red creada para ellos. Siempre contaremos con el apoyo de profesionales del movimiento asociativo, que comparten el rol de profesional con el de familiar, bien por ser padre, madre, o hermano de una persona con discapacidad intelectual. Confiamos también en que la valoración por parte de las familias de este punto de encuentro que tanto tiempo venían demandando sea positiva.

Con la crisis, ¿estáis sufriendo falta de apoyo público? Qué papel desempeñan empresas como Mapfre para la consecución de vuestros proyectos?

La crisis nos afecta a todos, y las ONG no nos hemos escapado de ella. Afortunadamente el apoyo público continúa, aunque como es lógico los recortes también llegan al sector. En este sentido el apoyo de las empresas a través de sus programas de Responsabilidad Social Corporativa y de Acción Social, nos ayuda a mantener la calidad de los servicios que ofrecemos, y a desarrollar nuevos proyectos dirigidos a las personas con discapacidad intelectual y sus familias.

Fundación Mapfre es en este sentido una empresa ejemplar, comprometida con la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual, y responsable de que hoy podamos estar hablando de Conecta2, o de que en Madrid más de 300 personas con discapacidad intelectual puedan participar en actividades de ocio inclusivo gracias a su apoyo al programa de mediación en ocio ‘Cruce de Caminos’ de FEAPS Madrid.

Por fin, la tecnología se pone al servicio de las personas con discapacidad y sus familias gracias a FEAPS y la Fundación Mapfre. ¡Mucha suerte y enhorabuena por vuestra iniciativa!

Conoce cómo prevenir el ictus

16 Abr

El pasado sábado tuve el placer de asistir al ciclo de conferencias sobre el ictus y la fibrilación auricular, organizada por el Observatorio del Ictus, centradas en la prevención, la herramienta más eficaz para frenar esta lacra sanitaria. Y es que cada año afecta a 130.000 personas, de los que 80.000 fallecen o sufren discapacidad y cuya afectación empieza a ser frecuente en personas menores de 45 años.

Los ponentes, inmejorables: Luis Gutiérrez, médico y presentador de Saber Vivir, puso el foco en el carácter súbito del ictus, como elemento diferenciador, asociado siempre a los síntomas de alerta. Este profesional, médico de atención primaria, es una de las referencias en la labor de concienciación y exigió a los medios de comunicación mayor compromiso con la enfermedad.

Jaime Masjuan, coordinador de la Unidad de Ictus del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y coordinador del Grupo de Estudios de Enfermedades Cerebrovasculares de la Sociedad Española de Neurología (GEECV-SEN). Toda una eminencia en este ámbito, el doctor Masjuan nos condujo por los entresijos del cerebro para explicar las causas del ictus y poder reconocer sus síntomas:

“No usemos definiciones genéricas que impidan identificar a los servicios de emergencias la gravedad del problema para activar así el código ictus”, pidió Masjuan. Y es que sólo tenemos un margen de 4,5 horas para tomar la delantera al ictus, teniendo en cuenta la aplicación del tratamiento, que dura en torno a 90 minutos. “Si actuamos dentro de estos parámetros, las posibilidades de supervivencia son elevadas”, afirmó el doctor.

Masjuan aprovechó la oportunidad para aconsejar que no acudamos por nuestra cuenta al hospital si detectamos un ictus. “No todos los hospitales valen. Tienen que tener unidades de ictus”. Y aquí es cuando se evidencia la falta de responsabilidad pública: en España sólo hay 42 unidades de ictus, a pesar de que sólo se necesita tener un neurólogo y una enfermera de guardia. Hay una gran desigualdad entre comunidades (Madrid tiene 6, Andalucía 2, por ejemplo) y las perspectivas son, aún más lamentables porque no hay recursos económicos para paliar esta situación. Aún así, la valoración del doctor es optimista: “Empezamos en el 2002 con 5 unidades. Hoy tenemos 42”.

Roberto Martín Reyes, cardiólogo de la Fundación Jiménez Díaz, insistió en el control estricto de la presión arterial, señalando el tabaco como otro de los principales enemigos para el corazón. “Si dejamos de fumar, en 3-5 años reduciríamos al mismo nivel de los no fumadores las posibilidades de sufrir un ictus por fibrilación auricular”.
La fibrilación, asociado con arritmias, provoca latidos de forma descompasada y caótica. Es uno de los principales riesgos asociados y suele provocar los ictus más graves, mortales y con más discapacidad. Un enemigo silencioso que no se conoce y que se podría prevenir. De hecho, según Martín Reyes, “2 de cada 3 casos de ictus por fibrilación podrían prevenirse con tratamiento anticoagulante”.

Juan Piñeiro, presidente de la Asociación Madrileña de Ictus (ICAM), ha cerrado la conferencia recordando a los asistentes que la rehabilitación no es de un día. “Es necesaria la implicación y la responsabilidad del paciente para obtener cierta mejoría”.

No podríamos cerrar este resumen sin agradecer a todos los ponentes por su participación, al Observatorio por su excelente trabajo y a Boehringer por su patrocinio.

Aprende a ser feliz

10 Abr

Quienes hemos sufrido, directa o indirectamente, la bofetada del ictus, conocemos la sensación de ser infeliz y tenemos razones suficientes para padecer ciertas emociones negativas. Pero, si nos paramos a pensar, siempre hay cosas por las que sonreir y ser feliz, aunque sea de una manera muy diferente a como lo teníamos planificado.

Este lunes asistí a la segunda edición del Congreso de la Felicidad, dirigida por Eduardo Punset, y con ponentes de la talla del psiquiatra Luis Rojas Marcos o el cirujano Mario Alonso Puig que resaltaron, entre otras cosas, la estrecha relación entre la salud y el estado emocional y dieron ciertas claves para ser feliz.

¿Qué es la felicidad?

Para Punset es “la ausencia del miedo”. Todos debemos aprender a manejar nuestras emociones, también las negativas, y saber encontrar la felicidad en las pequeñas cosas. El doctor Rojas Marcos asoció la felicidad a la “satisfacción con la vida en general” y, aunque estemos condicionados genéticamente, afirmó que “tendemos a pensar que somos felices y que estamos mejor que los demás”.

¿Cómo proteger nuestra felicidad?

El doctor Rojas Marcos nos dio 10 claves:

  1. Hablar: se codifican sentimientos y se reduce la intensidad emocional después de que ordenamos las historias.
  2. Las relaciones afectivas con otras personas nos protegen.
  3. El ejercicio físico de forma regular estimula y nos hace sentir bien, además de ayudar a prevenir enfermedades.
  4. Capacidad de adaptarnos al cambio. Tener flexibilidad y resistencia.
  5. Tomar el control: las personas q tienden a poner el control dentro de ellas frente a un problema protegen más su felicidad que las que dejan su suerte en terceros.
  6. Pensamiento positivo o ver el futuro con esperanza. La depresión es nuestro principal enemigo.
  7. El estilo explicativo: tenemos la necesidad de buscar significado a las cosas, pero debemos hacerlo con una valoración positiva.
  8. Tener una autoestima elevada.
  9. Diversificación: debemos saber qué es lo qué nos hace feliz y cuál es su escala.
  10. El último, y no por ello menos importante, tener sentido del humor para aplicar perspectiva a nuestra realidad.

¿Cuál es el camino para la felicidad?

El antropólogo Juan Luis Arsuaga nos recordó que sólo conseguiremos ser felices si deseamos algo que podemos proponernos. “Sentiremos deseos y podremos cumplirnos, marcándonos nuevas metas”. “Porpongámosnos aprender siempre para tener una fuente inagotable de conocimiento y juventud. Cuando dejemos de querer aprender estaremos muertos”. Arsuaga también nos trajo un refrán vasco y otro español que no debemos olvidar si queremos aceptarnos a nosotros mismos: “Seamos lo q somos. Nadie es mas que nadie”.

¿Somos realmente felices?

El doctor Mario Alonso Puig cerró la jornada explicando las reacciones del sistema cerebro cardiovascular ante diversas emociones y reflexionando sobre el mal y el sufrimiento. “Si a pesar del dolor creemos que merece la pena seguir viviendo, ayudando a los demás, superando barreras… es entonces cuando somos realmente felices”.

Así que ya sabéis. Sed felices si podéis. O, por lo menos, intentadlo. Porque, como decía Gabriel García Márquez, no hay medicina que cure lo que no cura la felicidad.

Muchas gracias a Coca Cola y al Instituto de la Felicidad por la invitación a esta fantástica jornada. Dicen que para ser relevante hay q conectar con las emociones…Y dicha expresión bien podría ser el leitmotiv de Coca Cola, que ha sabido posicionarse como la ‘chispa de la vida’ y lograr que 8 de cada 10 españoles la asocien con la felicidad. Enhorabuena.