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La afasia, un mal del cerebro (reportaje)

28 Mar

La Información ha dedicado un fantástico especial con los trastornos del cerebro: ictus, daño cerebral, trastornos obsesivos compulsivos, alzheimer…

En este reportaje tratan la afasia, una lesión con la que tengo especial sensibilidad, ya que mi madre la padece. Han acudido a la Asociación Ayuda a la Afasia, centro que conozco bien: mi madre es paciente y son grandes profesionales.

¿Qué es la afasia? Es “vacío, impotencia, frustración”… Son algunos de los calificativos que se han usado para explicar este trastorno en la comunicación, que afecta de diversa manera a la escritura, la comprensión y la expresión. Su directora y neuropsicóloga , Helena Briales, lo explica muy bien. “Es como cuando viajas al extranjero. Cuando hablamos, a veces no nos acordamos de ciertas palabras, pensamos en lo que queremos decir… Es así como se siente una persona con afasia. Tú sigues siendo tú, lo único que te pasa es que tienes un problema de comunicación”. Como dice Agatha, una de las pacientes, “ahora, hablar indio”. “¿Llorar? No. ¡Vida!”

Adiós a la memoria tras sufrir daño cerebral

También hemos conocido el caso de Jesús que, a causa de su lesión cerebral, ha perdido su memoria. Le sucede desde que se operó de un tumor en Suiza. No sabe en qué año vive, quién es en el reflejo de su espejo, olvida lo que hace, no sabe lo que tiene que hacer… Va con avisadores para poder mantener una rutina. Como dice su neuropsicólogo, la memoria te da identidad…o te la quita como en el caso de Jesús.

¿Reconoceríamos estas afectaciones en nuestro día a día? ¿Sabríamos tratar a estas personas y ayudarles con respeto? Por mi experiencia, creo que no… pero gracias a reportajes como este, ganamos en concienciación y evidenciamos la dura realidad de quienes la padecen.

Celebramos el Día del DCA: ¡Hagamos que se nos escuche!

23 Oct

El ictus, una de las causas que puede provocar el Daño Cerebral Adquirido, es un gran desconocido para nuestra sociedad y, sin embargo, primera causa de muerte en la mujer y la segunda global en España, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). También ocupa el dudoso honor de ser la primera causa de discapacidad en España. La clave para sortearlo es la prevención: dieta saludable, ejercicio diario, control de el colesterol y, por supuesto, nada de tabaco, alcohol u otras drogas. La supervisión médica es indispensable para vigilar la diabetes y el corazón, con el control de la tensión arterial, especialmente, entre los más mayores.

¿Qué pasa después del Ictus?

El tiempo juega en contra y las secuelas pueden llegar a ser irreversibles. Una vez pasada la fase crítica, el afectado comienza su recuperación, según la gravedad de sus secuelas: invalidez, déficit en la comunicación, la memoria, la percepción, problemas de conducta, confusión…

¿Dónde queda su vida personal?

El día a día de estas personas se convierte en una carrera de obstáculos, especialmente para aquellas con problemas de movilidad. Aprender a convivir con las secuelas del Ictus es difícil, pero se consigue. Con esfuerzo y perseverancia. Se puede llegar a tener una vida normalizada, aunque con ciertos límites, marcados por su dependencia y por los propios de una sociedad poco accesible. Es cierto que estamos viviendo un cambio cultural y que, con el esfuerzo de instituciones -tanto públicas como privadas-, se están logrando avances considerables. Pero no es suficiente.

Celebremos todos el Día del Daño Cerebral Adquirido, este miércoles 26 de octubre, reivindicando un mayor esfuerzo social, económico y sanitario para su rehabilitación y su re-integración . ¡Sumemos nuestras voces para hacer que se nos escuche!

Porque una vida salvada, merece ser vivida

3 Jul

Este mensaje, acuñado por FEDACE es, sin duda, el ‘mantra’ de la Fundación Pita López. Gracias a su fuerte convicción por garantizar el derecho de rehabilitación de TODOS los pacientes con daño cerebral sobrevenido, su compromiso personal y profesional  y el esfuerzo con el que se  enfrentan a la recuperación del paciente, sean cual sean sus secuelas, logran que personas como Valentín, Juan Carlos, Agustín o Mercedes, entre otros, se sientan esperanzados por seguir adelante y vuelvan a recuperar su vida.

Referente en España

No nos cansaremos de decirlo: el espíritu de esta Fundación es único y debe servir de referencia nacional. Actualmente, este organismo financia tratamientos a pacientes, que por sí solos no podrían costear.

La realidad en la que nos encontramos es que la Seguridad Social no tiene recursos para asumir este tipo de rehabilitación, a pesar de que el ictus es la primera causa de discapacidad en España, y sólo hay un centro de referencia estatal especializado: el CEADAC que, además, descarta casos severos y en personas con más de 45 años…

Así las cosas, la única alternativa es acudir a servicios privados. Es aquí cuando nos topamos con el negocio de esta enfermedad: de media, un centro privado cuesta entre 1.500 y 3.000 euros mensuales. ¿Y quien no pueda costearlo? Queda apartado del sistema por sus secuelas. Así de simple. Así de lamentable.

Ejemplos de superación

Esta Fundación ha demostrado que existen alternativas. Pero para llevarlas a cabo es necesario creer en las personas y confiar en su capacidad de superación. Ayer, en su cena benéfica,  pusieron un vídeo (que nos hizo llorar a muchos) donde contaban la historia de personas con daño cerebral sobrevenido, de todas las edades, completamente desatendidos y olvidados por el sistema público, con padres/hijos/hermanos hundidos…que habían recuperado la esperanza gracias a la Fundación Pita López. Se nos saltan las lágrimas recordando el caso de una mujer de menos de 50 años, que tuvo que venir a Madrid desde Galicia, con diagnóstico casi vegetativo, porque en esta comunidad no hay centros especializados que la atiendan. Una vez iniciado el tratamiento, pusieron un momento con el que fue difícil contener las lágrimas: le muestran un bebé y, sin apenas poder moverse, se ve en su rostro un esfuerzo sobrehumano por intentar tocarlo… Indescriptible.

Esta Fundación cumple su tercer año al servicio de las personas con daño cerebral sobrevenido. Desde Familias SOS Ictus estamos convencidos de que esto es sólo el principio y que pronto vendrán retos tan ambiciosos como su vocación por ayudar a los demás.

¡¡¡Muchas gracias por hacer que las vidas de nuestros familiares puedan ser vividas!!!


Familiares ante un ictus: cómo asumirlo

18 Nov

Cómo afrontan los hijos el golpe de un ictus. Es un asunto delicado, más aún cuando estos son pequeños. Sin responsabilidades ni obligaciones, de repente, ven cómo su vida ha cambiado radicalmente y cómo su entorno sigue su ritmo. Nadie se para. La vida sigue.

Como familiar afectado, creo que el paso más complicado es el de la aceptación. Cuesta entender el cambio de rol, de prioridades, de responsabilidades. “Tu madre ya no será la misma”. Ahora ella es la dependiente y tú la responsable. Difícil de digerir con 24 años… Lo habitual suele ser pensar que algún día todo cambiará. Nada de eso. Con el tiempo, aprendes a convivir con la enfermedad, te adaptas a ella y sigues adelante. Pero nada volverá a ser igual.

La aceptación es dolorosa, pero es la que permite a los familiares salir adelante. Muchos de ellos pasan por depresiones, malas rachas, crisis de ansiedad… Pero después de que han asumido el golpe, llega la hora de convivir con las nuevas circunstancias.

Por ello,desde Familias SOS recomendamos a los familiares afectados que no se hagan los fuertes, que acepten todas las manos que se ofrezcan.Recurran a la familia, los amigos, el psicólogo, el deporte, la meditación o,incluso, las flores de bach si lo creen necesario. La enfermedad es una carrera de desgaste y tienen que prepararse psicológicamente.Y las ayudas son necesarias. Mucho. Aunque uno crea que puede con todo.