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El DCA en cifras: 860.000 españoles afectados

30 Oct

En España hay más de 860.000 personas afectadas por Daño Cerebral Adquirido. Esta cifra duplica las estimaciones que hasta ahora se estaban barajando para medir el impacto del DCA en la sociedad española, según refleja el estudio Conocimiento del DCA en la Sociedad Española, promovido por La Plataforma Española por el Daño Cerebral Adquirido. Este informe pone rostro a la enfermedad, evidencia el insuficiente apoyo que reciben los afectados tras el alta hospitalaria y estima el grado de conocimiento por parte de la sociedad, dato sorprendente y ciertamente optimista, bajo mi punto de vista: “El 66% de la población española mayor de 14 años ha oído hablar alguna vez sobre el DCA”. Sin embargo, por conocimiento espontáneo, las cifras se ajustan bastante más a la realidad que vivimos los afectados: El 21% de los españoles sabe exactamente qué es el DCA, fundamentalmente porque forma parte de su entorno.

El viernes 26 de octubre, con motivo del Día Nacional del DCA, acudimos al acto de presentación del Informe, organizado por la Plataforma, de la que forman parte organizaciones como la Fundación Pita López, Ayuda a la Afasia o ICAM, que dedican todos sus esfuerzos para mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo.

También tuvimos la oportunidad de conocer el gran trabajo que la Fundación GMP  realiza en favor de las personas con DCA y discapacidad intelectual. También fueron los coordinadores de la Plataforma, los responsables de la financiación del estudio y la organización del acto, apoyado también por la Fundación Atlético de Madrid y con el que se grabó este vídeo. El reto: poner de manifiesto el esfuerzo y la capacidad de superación que exige la rehabilitación, además de recordar que el Daño Cerebral es la primera causa de mortalidad en mujeres, la segunda en hombres y la primera causa de discapacidad en España.

También el pasado lunes 29 de octubre se celebró el Día Mundial del Ictus, una de las principales causas del DCA. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), en nuestro país hay entre 120.000-130.000 personas afectadas cada año y estiman que 1 de cada 6 españoles sufrirá un ictus a lo largo de su vida.

Desde Familias SOS Ictus, agradecemos el compromiso y la dedicación que estas organizaciones demuestran, una vez más, por nuestro colectivo. Esperamos que este tipo de actos y apoyos sirvan para dar a conocer una realidad aparentemente ajena pero, lamentablemente, demasiado común.

Octubre, el mes de la afasia

9 Oct

La afasia es una de las secuelas más comunes y menos conocidas, bajo mi punto de vista, como consecuencia del Daño Cerebral Adquirido (DCA). Aísla a quienes la padecen y desespera a aquellos con los que convive.

Por naturaleza, somos seres sociales. Si de golpe nos arrancan el ‘derecho’ adquirido a comunicarnos con nuestros seres queridos, ¿cómo logramos expresarnos? Hay muchos tipos de afasia y pueden afectar la expresión, la comprensión, la lectura, la escritura, el lenguaje gestual… sin entrar en la dependencia que generan los diversos grados.

Necesitamos herramientas alternativas que suplan las que hemos perdido. Otros mecanismos que se consiguen a base de rehabilitación, rehabilitación, rehabilitación…y toneladas de paciencia. Tanto para la persona afectada como para los familiares. La experiencia resulta desesperante. Pero de nada sirve lamentarse.

Al principio, la obsesión es saber cuándo todo volverá a ser como antes, cuándo volverá a hablar nuestro familiar… Con el paso del tiempo, aprendemos a convivir con la afasia, resignándonos a perder momentos que antes eran cotidianos, como una conversación de sobremesa, que ahora adquieren mayor significado. Sin embargo, no podemos permitirnos el desánimo, la rehabilitación es lenta pero, con esfuerzo y ganas, se gana la batalla a la afasia.

Sin duda, es básico que la sociedad entienda cómo tratar a las personas afectadas por la afasia, que suelen ignorarse o tratarse de forma inadecuada por desconocimiento. Octubre es el mes internacional para la sensibilización de la afasia. La Asociación Ayuda a la Afasia está trabajando en su difusión para dar a conocer los misterios de esta enfermedad. ¿Les ayudas en su divulgación? Aquí puedes consultar un vídeo donde explican en primera persona cómo se afronta esta enfermedad:

Todos tenemos derecho a soñar

27 Dic

¿Habéis visto el último anuncio de Coca Cola? Razones para creer en un mundo mejor, a pesar de malos los momentos malos que vivamos. Todos tenemos derecho a soñar.

¿Soñamos juntos?

Porque una vida salvada merece ser viviva, desde Familias SOS Ictus soñamos por las personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA), por la mejora de sus derechos, por la eliminación de barreras -tanto físicas como intelectuales- y por el fin de su aislamiento social. Soñamos con que la comunidad médica dedique más esfuerzos a paliar sus secuelas y con que todos puedan recuperar su vida de forma digna. ¡Feliz 2012!

Celebramos el Día del DCA: ¡Hagamos que se nos escuche!

23 Oct

El ictus, una de las causas que puede provocar el Daño Cerebral Adquirido, es un gran desconocido para nuestra sociedad y, sin embargo, primera causa de muerte en la mujer y la segunda global en España, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). También ocupa el dudoso honor de ser la primera causa de discapacidad en España. La clave para sortearlo es la prevención: dieta saludable, ejercicio diario, control de el colesterol y, por supuesto, nada de tabaco, alcohol u otras drogas. La supervisión médica es indispensable para vigilar la diabetes y el corazón, con el control de la tensión arterial, especialmente, entre los más mayores.

¿Qué pasa después del Ictus?

El tiempo juega en contra y las secuelas pueden llegar a ser irreversibles. Una vez pasada la fase crítica, el afectado comienza su recuperación, según la gravedad de sus secuelas: invalidez, déficit en la comunicación, la memoria, la percepción, problemas de conducta, confusión…

¿Dónde queda su vida personal?

El día a día de estas personas se convierte en una carrera de obstáculos, especialmente para aquellas con problemas de movilidad. Aprender a convivir con las secuelas del Ictus es difícil, pero se consigue. Con esfuerzo y perseverancia. Se puede llegar a tener una vida normalizada, aunque con ciertos límites, marcados por su dependencia y por los propios de una sociedad poco accesible. Es cierto que estamos viviendo un cambio cultural y que, con el esfuerzo de instituciones -tanto públicas como privadas-, se están logrando avances considerables. Pero no es suficiente.

Celebremos todos el Día del Daño Cerebral Adquirido, este miércoles 26 de octubre, reivindicando un mayor esfuerzo social, económico y sanitario para su rehabilitación y su re-integración . ¡Sumemos nuestras voces para hacer que se nos escuche!

Cerebros rotos

17 Oct

Cerebros rotos es el reportaje de Informe Semanal sobre afectados por daño cerebral adquirido. Una pandemia a la que se le pone cara, con las historias de varios jóvenes que han perdido su vida por accidentes y agresiones. Os recomendamos verlo en este enlace: http://www.rtve.es/noticias/20101029/cerebros-rotos/365324.shtml

En el reportaje, una madre relata cómo su hija, de menos de 30 años, tenía toda su vida por delante y ahora no es capaz de planificar su desayuno. “Son recuerdos que duelen”, dice, aunque sonríe a su hija pensando que, probablemente, si no tuviera recuerdos, no sería consciente de cuál es su situación y no podría seguir mejorando.

Me ha sorprendido gratamente ver a la directora del Ceadac, el único centro nacional especializado para tratar a este tipo de pacientes, reclamando ante las cámaras de TVE más ayudas y más centros para apoyar a estos pacientes. Ya os comentamos tiempo atrás, el colapso del Ceadac. Según datos de TVE, unas 300.000 personas sufren en España daño cerebral sobrevenido: “a su tragedia personal suman la de la escasez de centros especializados”.

Todos estos jóvenes son un ejemplo de superación, que no pueden ser ignorados ni olvidados por la sociedad. Gracias a trabajos como el de TVE hacemos que se nos escuche. Muchas gracias por el apoyo y por saber relatar tan bien la situación de nuestro colectivo.