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El DCA en cifras: 860.000 españoles afectados

30 Oct

En España hay más de 860.000 personas afectadas por Daño Cerebral Adquirido. Esta cifra duplica las estimaciones que hasta ahora se estaban barajando para medir el impacto del DCA en la sociedad española, según refleja el estudio Conocimiento del DCA en la Sociedad Española, promovido por La Plataforma Española por el Daño Cerebral Adquirido. Este informe pone rostro a la enfermedad, evidencia el insuficiente apoyo que reciben los afectados tras el alta hospitalaria y estima el grado de conocimiento por parte de la sociedad, dato sorprendente y ciertamente optimista, bajo mi punto de vista: “El 66% de la población española mayor de 14 años ha oído hablar alguna vez sobre el DCA”. Sin embargo, por conocimiento espontáneo, las cifras se ajustan bastante más a la realidad que vivimos los afectados: El 21% de los españoles sabe exactamente qué es el DCA, fundamentalmente porque forma parte de su entorno.

El viernes 26 de octubre, con motivo del Día Nacional del DCA, acudimos al acto de presentación del Informe, organizado por la Plataforma, de la que forman parte organizaciones como la Fundación Pita López, Ayuda a la Afasia o ICAM, que dedican todos sus esfuerzos para mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo.

También tuvimos la oportunidad de conocer el gran trabajo que la Fundación GMP  realiza en favor de las personas con DCA y discapacidad intelectual. También fueron los coordinadores de la Plataforma, los responsables de la financiación del estudio y la organización del acto, apoyado también por la Fundación Atlético de Madrid y con el que se grabó este vídeo. El reto: poner de manifiesto el esfuerzo y la capacidad de superación que exige la rehabilitación, además de recordar que el Daño Cerebral es la primera causa de mortalidad en mujeres, la segunda en hombres y la primera causa de discapacidad en España.

También el pasado lunes 29 de octubre se celebró el Día Mundial del Ictus, una de las principales causas del DCA. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), en nuestro país hay entre 120.000-130.000 personas afectadas cada año y estiman que 1 de cada 6 españoles sufrirá un ictus a lo largo de su vida.

Desde Familias SOS Ictus, agradecemos el compromiso y la dedicación que estas organizaciones demuestran, una vez más, por nuestro colectivo. Esperamos que este tipo de actos y apoyos sirvan para dar a conocer una realidad aparentemente ajena pero, lamentablemente, demasiado común.

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El futuro del DCS: nuevos tratamientos

27 Nov

La Fundación Pita López ha organizado unas jornadas para familiares sobre nuevas terapias para la rehabilitación de personas con Daño Cerebral Sobrevenido. Ya os lo anunciamos.

Jornadas de la Fundación Pita López

El doctor Oliver ha inaugurado las jornadas hablando de la conocida hormona del crecimiento y las células madre. Quizás son estas últimas las que más esperanzas recogen dentro de la comunidad científica para la rehabilitación tras el daño cerebral. Lo comentó también el doctor Masjuan, jefe de la unidad de ictus del Hospital Ramón y Cajal, en las jornadas de ICAM, la Asociación Madrileña de Ictus.

El doctor Oliver ha explicado los efectos de la hormona del crecimiento, entre los que destaca la proliferación de células madre neuronales o mejora del flujo sanguíneo, entro otros. En base a su experiencia en su tratamiento con pacientes con ictus, reconoce una mejoría variable entre sus pacientes, con una estimación de eficacia del 25%, teniendo en cuenta que sus pacientes también reciben rehabilitación multidisciplinar, y sin efectos secundarios relevantes.

Rehabilitación con radio frecuencia y nuevos fármacos

Inducir un campo eléctrico en un campo de lesión desde el pabellón auricular. En esto consiste la técnica de la rehabilitación con radio frecuencia, liderada por el Doctor Cabrera, que no ha podido asistir a la ponencia.

Ana Contreras, neuróloga del Hospital Gregorio Marañón, ha explicado nuevos fármacos (imposibles de transcribir como la somazina) para tratar tanto en momentos agudos como en los días posteriores al ictus. La doctora nos ha informado sobre el Nootropil para tratar la afasia aunque sin evidencia científica y ha nombrado a nuestro querido doctor Marcelo Berthier en la aplicación del domepezilo en fase experimental. También ha puesto varias evidencias sobre la mesa: ni hay concienciación, ni recursos económicos para la financiación ni neurólogos interesados en la rehabilitación.

Lo mejor de las Jornadas

Sin duda, lo mejor de la conferencia ha sido, más allá de las nuevas técnicas, la participación de los familiares y personas afectadas. Cuando hemos escuchado las realidades de algunas madres, esposas, etc, piensas en cada drama personal y la ‘soledad’ a la que se enfrenta nuestro colectivo. Pero también hay motivos para la esperanza con pacientes que se han recuperado fenomenalmente gracias a la labor de entidades como La Fundación Pita, cuya labor es encomiable y hace posibles momentos como los de hoy, donde hemos podido volver a personas tan adorables como Mayte y su hija, Soraya y sus padres o el equipo que hace posible el Instituto de Rehabilitación Neurológica.

¡Gracias de todo corazón a la Fundación Pita por hacernos partícipes de esta bonita experiencia!

Asiste a las Jornadas sobre Nuevos Tratamientos en el DCS

15 Nov

Nuevos tratamientos médicos en personas con DCS. Son las jornadas para familias organizadas por la Fundación Pita que tendrán lugar el próximo 26 de noviembre, para repasar las nuevas terapias en torno al Daño Cerebral Sobrevenido:

10:00 “Neurogénesis: Hormona del crecimiento y células madre en pacientes con daño cerebral sobrevenido”. Dr. Antonio Oliver. Especialista en Endocrinología y Nutrición, Medicina Interna y Pediatría.

11:15 “Una alternativa de rehabilitación para el paciente con DCS”. Nuevo tratamiento de estimulación del sistema nervioso central con radiofrecuencia. Dr. José Ramón Cabrera. Jefe de cuidados paliativos de la Clínica Rúber y UNidad del dolor de parapléjicos de Toledo.

12:30 “Neuroprotección: Fármacos ¿son eficaces?“. Dra. Ana Contreras. Neuróloga del Hospital Gregorio Marañón.

¿Quieres participar? Consulta toda la info en Fundación Pita.

¡Cumplimos un año!

1 Nov

Hace exactamente un año comenzamos a escribir en Familias SOS Ictus. El 1 de noviembre de 2010 publicamos nuestro primer post. Al principio, comenzamos un poquito “a ciegas”. Gracias al cariño y al apoyo de todos vosotros, con especial mención a la Fundación Pita López, la Asociación Madrileña de Ictus o a profesionales como Blog Terapia Ocupacional en el Daño Cerebral Adquirido, hemos ido creciendo durante 2011, especialmente en ilusión y confianza.

Porque es importante que nos impliquemos, no sólo por nuestros familiares afectados, sino para mejorar la situación de nuestro colectivo. Con ese objetivo, seguimos trabajando y dando todo nuestro apoyo a las asociaciones, fundaciones e instituciones privadas involucradas.

¡Gracias!

Porque una vida salvada, merece ser vivida

3 Jul

Este mensaje, acuñado por FEDACE es, sin duda, el ‘mantra’ de la Fundación Pita López. Gracias a su fuerte convicción por garantizar el derecho de rehabilitación de TODOS los pacientes con daño cerebral sobrevenido, su compromiso personal y profesional  y el esfuerzo con el que se  enfrentan a la recuperación del paciente, sean cual sean sus secuelas, logran que personas como Valentín, Juan Carlos, Agustín o Mercedes, entre otros, se sientan esperanzados por seguir adelante y vuelvan a recuperar su vida.

Referente en España

No nos cansaremos de decirlo: el espíritu de esta Fundación es único y debe servir de referencia nacional. Actualmente, este organismo financia tratamientos a pacientes, que por sí solos no podrían costear.

La realidad en la que nos encontramos es que la Seguridad Social no tiene recursos para asumir este tipo de rehabilitación, a pesar de que el ictus es la primera causa de discapacidad en España, y sólo hay un centro de referencia estatal especializado: el CEADAC que, además, descarta casos severos y en personas con más de 45 años…

Así las cosas, la única alternativa es acudir a servicios privados. Es aquí cuando nos topamos con el negocio de esta enfermedad: de media, un centro privado cuesta entre 1.500 y 3.000 euros mensuales. ¿Y quien no pueda costearlo? Queda apartado del sistema por sus secuelas. Así de simple. Así de lamentable.

Ejemplos de superación

Esta Fundación ha demostrado que existen alternativas. Pero para llevarlas a cabo es necesario creer en las personas y confiar en su capacidad de superación. Ayer, en su cena benéfica,  pusieron un vídeo (que nos hizo llorar a muchos) donde contaban la historia de personas con daño cerebral sobrevenido, de todas las edades, completamente desatendidos y olvidados por el sistema público, con padres/hijos/hermanos hundidos…que habían recuperado la esperanza gracias a la Fundación Pita López. Se nos saltan las lágrimas recordando el caso de una mujer de menos de 50 años, que tuvo que venir a Madrid desde Galicia, con diagnóstico casi vegetativo, porque en esta comunidad no hay centros especializados que la atiendan. Una vez iniciado el tratamiento, pusieron un momento con el que fue difícil contener las lágrimas: le muestran un bebé y, sin apenas poder moverse, se ve en su rostro un esfuerzo sobrehumano por intentar tocarlo… Indescriptible.

Esta Fundación cumple su tercer año al servicio de las personas con daño cerebral sobrevenido. Desde Familias SOS Ictus estamos convencidos de que esto es sólo el principio y que pronto vendrán retos tan ambiciosos como su vocación por ayudar a los demás.

¡¡¡Muchas gracias por hacer que las vidas de nuestros familiares puedan ser vividas!!!