Un afectado por ictus cuesta 21.040 euros al año

Javier Mar, Jefe de la Unidad de Gestión Sanitaria del Hospital Alto Deba y coordinador de la Unidad de Investigación Interhospitalaria Gipuzkoa Oeste, ha concluido un importante estudio sobre la carga global del daño cerebral adquirido. Y muestra datos relevantes para la planificación de los servicios socio sanitarios.

El coste anual de un afectado es de 21.040 euros

El Dr. Mar detalla que el ictus tiene una repercusión directa en el afectado, en sus cuidadores y en la sociedad y sus instituciones. Ello se puede traducir en costes por un lado de salud y calidad de vida, tanto de los afectados como de sus cuidadores, y en costes económicos, que afectan a todas las partes. El total de la carga económica del ictus en el País Vasco y Navarra asciende a 382,14 millones de euros al año. La media anual de un individuo son 21.040 euros y el entorno familiar cubre alrededor del 50% del gasto.

Los costes sanitarios se traducen en costes de transición (momento del suceso y meses posteriores), de estado (permanecen en el tiempo mientras vive el paciente y son causados por los servicios requeridos para la atención de sus secuencias) y los costes de ayudas (institucionales, gestionadas por servicios sociales de ayuntamientos y diputaciones, y ayuda informal, prestada por familiares y amigos y no retribuida).

Tal y como venimos advirtiendo, la información sobre las repercusiones socio sanitarias del daño cerebral adquirido es escasa y dispersa. Y esto incide en un insuficiente desarrollo de la red asistencial y en escasa inversión en investigación, según las conclusiones del propio experto.

Ya nos lo comentó el neurólogo Marcelo Berthier: El sistema sanitario dedica más esfuerzos a la asistencia de procesos agudos y existen menos recursos para la rehabilitación de procesos crónicos. Esta es una de las razones más importantes del escaso conocimiento que se posee de las secuelas del ictus.

Fuente y fotografía: Diario Vasco.

¿Qué es un ictus?

Sólo el que la ha sufrido de cerca sabe responder realmente a esta pregunta. Sufrir un accidente cerebro-vascular no sólo tiene consecuencias físicas. También psicológicas. Y hay que estar muy preparado para recuperarse mentalmente del golpe. Quienes lo han hecho son un ejemplo de superación.

La Fundació Ictus ha elaborado un vídeo en el que los propios pacientes describen la enfermedad: «¿A mí? No puede ser»- «Todo es fuerza de voluntad. Algún día volveré a caminar». «Parece como si el mundo girara la vista y desapareciera». 

Desaparece, seguro. Y, de repente, te ves sólo luchando contra el mundo… Pero la mejor forma de concluir tu historia es como en este vídeo: una muleta anclada en la arena y un hombre ganando la batalla, metiéndose de nuevo en el mar. Nadie sabe lo que habrá tenido que pelear para lograr ese simple gesto. Pero ha ganado y eso es lo importante. Puede volver a disfrutar del mar.

Berthier: «La afasia margina a las personas afectadas»

Marcelo Berthier es neurólogo del Centro de Investigaciones Médico-Sanitarias de la Universidad de Málaga y profesor asociado de Neurología de la misma universidad. Ha concedido a Familias S.O.S una entrevista en la que reflexiona sobre la escasez de fondos públicos y alerta de que la asistencia a las secuelas del ictus es aún deficitaria, con algunas comunidades sin Unidad de Ictus específica. Berthier describe cómo afecta la afasia a la vida del paciente, a la de sus familiares y explica la mejor terapia contra la afasia: la rehabilitación intensiva.

El ictus es la segunda causa de muerte en España y, sin embargo, el desconocimiento sobre sus secuelas es palpable en la sociedad. ¿A qué cree que se debe?

El sistema sanitario dedica más esfuerzos a la asistencia de procesos agudos y existen menos recursos para la rehabilitación de procesos crónicos. Esta es una de las razones más importantes del escaso conocimiento que se posee de las secuelas del ictus.

¿Cree que se destinan los fondos necesarios para la lucha contra esta enfermedad?

No, otros trastornos menos prevalentes que el ictus, como la enfermedad de Parkinson y la esclerosis múltiple, son más conocidos por la sociedad y es posible que reciban más fondos por parte del Estado.

¿Considera usted que los planes y protocolos de ictus hospitalarios son adecuados?

La asistencia al ictus agudo ha mejorado considerablemente en los últimos años, aunque en algunas comunidades aún no existen Unidades de Ictus y no se ofrecen los tratamientos modernos (trombolisis). La asistencia a las secuelas del ictus es aún deficitaria.

¿La afasia podría llegar a tener cura?

Aproximadamente un 40% de los pacientes con afasias agudas secundarias a ictus tienen buena evolución y la recuperación completa es posible en alguno de ellos. En los casos restantes, la recuperación completa es menos probable. Sin embargo, el avance en nuevas estrategias terapéuticas beneficiará a un buen número de pacientes que hasta ahora presentaban un mal pronóstico de recuperación.

¿Por qué califica a la afasia como el trastorno cognitivo más devastador que existe?

La afasia es el trastorno cognitivo más devastador asociado al ictus pues ocasiona una marcada dificultad en la comunicación, autoestima, estado de ánimo, relaciones sociales y familiares y vida laboral. De hecho, algunas personas afectadas de afasias graves (afasia global) consideran que han perdido su personalidad.

¿Cómo afecta la afasia en la calidad de vida del paciente? ¿Y en la de sus familiares?

La afasia margina a las personas afectadas, pues además de los problemas de lenguaje y comunicación que padecen, la afasia conlleva graves problemas en la vida socio-emocional, laboral y personal. La familia suele estar afectada, inicialmente por tener que enfrentarse a un trastorno desconocido y por recibir muy poca información de cómo se debe actuar con una persona afásica. En segundo lugar, la persona afásica sufre una serie de cambios personales en el estado de ánimo, adaptación, limitaciones físicas, etc., que obligan a la familia a tener que adaptarse a una nueva vida.

¿Considera usted que el mejor tratamiento sigue siendo la rehabilitación intensiva con logopedia o ya hay fármacos que mejoran la situación del paciente?

La mejor terapia de la afasia es la rehabilitación intensiva. De hecho, existe evidencia de que más horas de terapia durante un periodo de tiempo prolongado brinda mayores beneficios que las terapias breves. La rehabilitación de la afasia es posible inclusive en pacientes con afasias graves de varios años de evolución. El tratamiento farmacológico es una ayuda adicional a la rehabilitación, pero nunca debe reemplazar a la terapia logopédica. Los medicamentos que han demostrado eficacia son el donepezilo, la memantina, la levodopa y la bromocriptina.

¿Qué criterios sugeriría a las familias que deben considerar en el momento de buscar alternativas de rehabilitación?

Existen múltiples estrategias terapéuticas para el tratamiento de la afasia que deben ir implementándose de forma paulatina cuando otras estrategias han fallado. En los últimos años, se ha renovado el interés por utilizar fármacos y recientemente se ha empezado a aplicar tratamientos con estimulación magnética transcraneal y estimulación transcranial de corriente directa. Aunque ambos procedimientos son no-invasivos, su eficacia necesita ser analizada en nuevos estudios de investigación.

¿Debemos desarrollar y promover programas para educarnos acerca del ictus y qué debemos hacer para evitar esta enfermedad?

Se necesitan programas de prevención del ictus y alertar a la población acerca de la importancia de controlar los denominados “factores de riesgo vascular” (por ej., hipertensión arterial, diabetes, tabaquismo, hiperlipemia, obesidad, sedentarismo).

¿En qué punto se encuentran las investigaciones sobre esta enfermedad?

El ictus es un área importante de investigación. Los avances más importantes en la investigación de las secuelas del ictus (afasia) son en el área de la neuroimagen (resonancia magnética funcional, tractografía, tomografía por emisión de positrones) pues están permitiendo conocer los cambios cerebrales que ocurren durante la rehabilitación. Otra área importante de investigación es en el diseño e implementación de nuevas terapias de rehabilitación de la afasia y en la identificación de sujetos portadores de ciertos genes que pueden responder de una manera diferente a la rehabilitación.

¿Nos podría describir alguno de los mejores momentos que ha vivido en la lucha contra esta enfermedad?

Uno de los momentos más agradables fue cuando observamos la respuesta beneficiosa a un fármaco (donepezilo) en un paciente con afasia secundaria a ictus de varios años de evolución en el cual habían sido poco alentadoras otras estrategias.

Desde Familias S.O.S Ictus agradecemos al doctor Berthier toda la atención recibida y su disponibilidad para ayudarnos en el desarrollo de este proyecto. ¡Muchas gracias!

Fotografías: La Opinión de Málaga y Diario Médico.

¿Los afectados por un ictus son enfermos olvidados?

Pastillas contra el dolor ajeno es un proyecto de sensibilización y, también, un nuevo símbolo de ayuda. La iniciativa de Médicos Sin Fronteras, quiere implicar a todos los españoles para luchar contra las enfermedades olvidadas. Enhorabuena por la campaña y por el mensaje.

Y ahora, yo me pregunto… ¿Los afectados por ictus son enfermos olvidados? Sinceramente, creo que sí. La condición de «crónicos» les aparta del terreno de juego. No son rentables para investigar. Y, además, no cuentan con la sensibilización social que, por ejemplo, tiene el cáncer.

No creo que ni los laboratorios ni las farmacéuticas estén poniendo los recursos necesarios en la lucha contra esta enfermedad. Sin embargo, hay excepciones. Pfizer es una de ellas: financia un proyecto de investigadores de la Universidad de Málaga, liderados por el doctor Marcelo Berthier, para descubrir cómo y en qué parte del cerebro actúan fármacos específicos del alzheimer en casos de afasia, tras un ictus cerebral. De hecho, cuando leí la noticia, yo misma me puse en contacto con el reputado neurólogo, y aunque se rechazó la candidatura de mi madre por sufrir una afasia avanzada y no ser apta, aceptó tratar a mi madre de forma completamente desinteresada.Siempre le estaré completamente agradecida.

Las personas que han sufrido un accidente cerebrovascular merecen volver a retomar su vida y hacerlo de forma digna. Desde Familias SOS Ictus creemos que son necesarios más esfuerzos, como los protagonizados por Pfizer y el doctor Berthier, y más compromiso por parte de las autoridades públicas.

Familiares ante un ictus: cómo asumirlo

Cómo afrontan los hijos el golpe de un ictus. Es un asunto delicado, más aún cuando estos son pequeños. Sin responsabilidades ni obligaciones, de repente, ven cómo su vida ha cambiado radicalmente y cómo su entorno sigue su ritmo. Nadie se para. La vida sigue.

Como familiar afectado, creo que el paso más complicado es el de la aceptación. Cuesta entender el cambio de rol, de prioridades, de responsabilidades. «Tu madre ya no será la misma». Ahora ella es la dependiente y tú la responsable. Difícil de digerir con 24 años… Lo habitual suele ser pensar que algún día todo cambiará. Nada de eso. Con el tiempo, aprendes a convivir con la enfermedad, te adaptas a ella y sigues adelante. Pero nada volverá a ser igual.

La aceptación es dolorosa, pero es la que permite a los familiares salir adelante. Muchos de ellos pasan por depresiones, malas rachas, crisis de ansiedad… Pero después de que han asumido el golpe, llega la hora de convivir con las nuevas circunstancias.

Por ello,desde Familias SOS recomendamos a los familiares afectados que no se hagan los fuertes, que acepten todas las manos que se ofrezcan.Recurran a la familia, los amigos, el psicólogo, el deporte, la meditación o,incluso, las flores de bach si lo creen necesario. La enfermedad es una carrera de desgaste y tienen que prepararse psicológicamente.Y las ayudas son necesarias. Mucho. Aunque uno crea que puede con todo.