Octubre, el mes de la afasia

La afasia es una de las secuelas más comunes y menos conocidas, bajo mi punto de vista, como consecuencia del Daño Cerebral Adquirido (DCA). Aísla a quienes la padecen y desespera a aquellos con los que convive.

Por naturaleza, somos seres sociales. Si de golpe nos arrancan el ‘derecho’ adquirido a comunicarnos con nuestros seres queridos, ¿cómo logramos expresarnos? Hay muchos tipos de afasia y pueden afectar la expresión, la comprensión, la lectura, la escritura, el lenguaje gestual… sin entrar en la dependencia que generan los diversos grados.

Necesitamos herramientas alternativas que suplan las que hemos perdido. Otros mecanismos que se consiguen a base de rehabilitación, rehabilitación, rehabilitación…y toneladas de paciencia. Tanto para la persona afectada como para los familiares. La experiencia resulta desesperante. Pero de nada sirve lamentarse.

Al principio, la obsesión es saber cuándo todo volverá a ser como antes, cuándo volverá a hablar nuestro familiar… Con el paso del tiempo, aprendemos a convivir con la afasia, resignándonos a perder momentos que antes eran cotidianos, como una conversación de sobremesa, que ahora adquieren mayor significado. Sin embargo, no podemos permitirnos el desánimo, la rehabilitación es lenta pero, con esfuerzo y ganas, se gana la batalla a la afasia.

Sin duda, es básico que la sociedad entienda cómo tratar a las personas afectadas por la afasia, que suelen ignorarse o tratarse de forma inadecuada por desconocimiento. Octubre es el mes internacional para la sensibilización de la afasia. La Asociación Ayuda a la Afasia está trabajando en su difusión para dar a conocer los misterios de esta enfermedad. ¿Les ayudas en su divulgación? Aquí puedes consultar un vídeo donde explican en primera persona cómo se afronta esta enfermedad:

La afasia, un mal del cerebro (reportaje)

La Información ha dedicado un fantástico especial con los trastornos del cerebro: ictus, daño cerebral, trastornos obsesivos compulsivos, alzheimer…

En este reportaje tratan la afasia, una lesión con la que tengo especial sensibilidad, ya que mi madre la padece. Han acudido a la Asociación Ayuda a la Afasia, centro que conozco bien: mi madre es paciente y son grandes profesionales.

¿Qué es la afasia? Es «vacío, impotencia, frustración»… Son algunos de los calificativos que se han usado para explicar este trastorno en la comunicación, que afecta de diversa manera a la escritura, la comprensión y la expresión. Su directora y neuropsicóloga , Helena Briales, lo explica muy bien. «Es como cuando viajas al extranjero. Cuando hablamos, a veces no nos acordamos de ciertas palabras, pensamos en lo que queremos decir… Es así como se siente una persona con afasia. Tú sigues siendo tú, lo único que te pasa es que tienes un problema de comunicación”. Como dice Agatha, una de las pacientes, «ahora, hablar indio». «¿Llorar? No. ¡Vida!»

Adiós a la memoria tras sufrir daño cerebral

También hemos conocido el caso de Jesús que, a causa de su lesión cerebral, ha perdido su memoria. Le sucede desde que se operó de un tumor en Suiza. No sabe en qué año vive, quién es en el reflejo de su espejo, olvida lo que hace, no sabe lo que tiene que hacer… Va con avisadores para poder mantener una rutina. Como dice su neuropsicólogo, la memoria te da identidad…o te la quita como en el caso de Jesús.

¿Reconoceríamos estas afectaciones en nuestro día a día? ¿Sabríamos tratar a estas personas y ayudarles con respeto? Por mi experiencia, creo que no… pero gracias a reportajes como este, ganamos en concienciación y evidenciamos la dura realidad de quienes la padecen.

DIME, el comunicador en tu iPad

Ya os lo adelantamos: Pronto tendríamos un comunicador en APP. Con tan sólo un clic, podremos descargarnos del Apple Store una aplicación para que las personas con trastornos en la comunicación superen sus barreras y ganen calidad de vida. Mediante el uso DIME, así es como se llama la app, el usuario tiene cinco herramientas a su disposición:

• Comunicador: La herramienta central de DIME. Creada para que, mediante frases de 3 elementos (Persona, verbo y complemento), el usuario pueda contar aquello que desea de un modo sencillo.
• QuieroEstoy: Forma frases de primera necesidad con los verbos: querer y estar.
• Cuenta Atrás: Facilita la concepción del tiempo mediante una animación gráfica. Elige tu propia actividad y realízala mientras el caracol sigue caminando.
• Pizarra: Pinta con los dedos, colorea alguna imagen del álbum y luego guárdalo para enseñarlo después.
• Álbum: Familiarízate con los pictogramas de DIME uno a uno y crea tus propios álbumes personalizados.

La idea del proyecto surge a partir de las necesidades de un caso concreto y tiene un coste de 59,99 euros. Enhorabuena a sus desarrolladores y a todas las entidades involucradas en este avance.  Para contactar con ellos: @DimeTecnologia y su web.

El proyecto Mavli

Para la tecnología Android también hemos descubierto dos herramientas para ayudar a personas con afasia para  realizar ejercicios de reconocimiento de objetos cotidianos y detectar objetos utilizando la cámara del dispositivo.

La tecnología vuelve a ponerse al servicio de los más desfavorecidos para mejorar su calidad de vida. Porque aunque los trastornos en la comunicación puedan ser aparentemente un problema menor, la convivencia con estas personas, sin herramientas que faciliten su entendimiento, es muy dura…y poco rentable para invertir. Por ello, gracias, gracias, gracias a todos los que han hecho posible DIME y el proyecto Mavli.

¿Una app para afásicos? Muy pronto…

Por fin, gracias a la tecnología, eliminamos una nueva barrera para la integración de las personas con discapacidad. En esta ocasión, para facilitar su comunicación. ¿Y cuál es el avance? Simple e innovador: una aplicación para iPad.

José Cruz, Ainhoa Esténoz y Elisabeth Esandia, alumnos de Ingeniería de Telecomunicaciones de la UPNA, han elaborado esta aplicación como parte de su proyecto fin de carrera en el que contaron con el asesoramiento del profesor Carlos Fernández Valdivielso, director del departamento de Ingeniería Eléctrica y Electrónica de la UPNA.

Con 1.200 pictogramas

Familias SOS Ictus se ha puesto en contacto con el catedrático, quien ha explicado que «la herramienta incorporará hasta 1200 pictogramas básicos». Lo mejor de todo es que los propios usuario podrán personalizarlos y el usuario podrá ir añadiendo ítems, según sus preferencias.

Este desarrollo ha sido pensado principalmente para menores que tengan algún tipo de problema cognitivo o que sufran dificultades de percepción. Si bien, podría servir -por qué no- como recurso para la expresión de las personas afásicas.

Desde Familias SOS Ictus, lo veíamos claro desde hace tiempo: las tablets son el presente y, por sus características, pueden servir como una clave herramienta de apoyo. «Hemos elegido el Ipad porque necesitábamos una herramienta fácil de transportar por su peso y su tamaño, y con una pantalla lo suficientemente amplia para resultar eficaz», nos ha comentado Esténoz.

Se abre la puerta de la accesibilidad… En pocas semanas, desde Apple Store.

Aprovechamos para dar las gracias a Telefónica RC y Sostenibilidad y Ability Awards por facilitarnos el acceso a esta info. Y, por supuesto, a los impulsores de esta iniciativa, liderados por la UPNA. ¡Enhorabuena por la iniciativa!

Foto: Periodismo Móvil

¿Volver a ‘hablar’ tras la afasia?

Dicen que una imagen vale más que mil palabras. Y es verdad. Trasladando el dicho al día a día de una persona con trastornos en la comunicación, los gestos y las entonaciones se convierten en los mecanismos clave para hacerse entender. Porque el lenguaje no es sólo verbal y es muy importante saber recurrir a otras herramientas.

El comunicador es un elemento que da mucha independencia: pequeñas cuartillas con imágenes que indican todos los elementos habituales de la vida diaria: comida, ropa, refrescos, lugares, objetos, hobbies, familia, etc. Se puede llevar encima, ocupa poco espacio y favorece la expresión ante personas desconocidas. ¿Cómo pedir un café en un bar si no puedes hablar? Fácil… señalando una imagen con café con el comunicador. Obviamente, el resultado -además del café- supone un refuerzo en la confianza y la autoestima de la persona.

Tampoco puede faltar un trabajo exhaustivo en logopedia para obtener expresiones cortas, pero elementales («sí, no, quiero, dame, etc»), así como la recuperación del lenguaje escrito, con palabras sueltas, pero que pueden ayudar a que el afásico vuelva a comunicarse. Obviamente, en otros términos, pero recuperando la capacidad de relacionarse con su entorno, fundamental para mantener su estado de ánimo.

Con esto queremos incidir en la necesidad de asumir las limitaciones que impone la afasia, buscando alternativas que mejoren nuestra situación y, por ello, animamos a nuestros lectores a que compartan trucos y experiencias para mejorar nuestra comunicación.