La Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS) ha creado Conecta2, una red social específica para familias con personas con discapacidad intelectual.
Su principal objetivo es tener un punto de encuentro para compartir experiencias, vivencias y dudas sobre la discapacidad intelectual. Arranca con tres comunidades específicas: para hermanos con personas con discapacidad intelectual; para padres que acaban de recibir la noticia de la discapacidad de su hijo; y otra sobre inclusión educativa.
Se trata de una comunidad abierta (no hace falta ser miembro de FEAPS para formar parte) y aspira a convertirse en un punto de referencia para las familias, las únicas responsables de mantener vivo este proyecto: podrán crear entradas a blogs, participar en wikis, subir documentos o participar en foros de debate.
Familias SOS Ictus ha conversado con esta organización para conocer a fondo su iniciativa:
¿Por qué habéis optado por la creación de un nuevo entorno teniendo redes sociales como Facebook? ¿Cuál es su valor diferencial?
Poner en marcha un punto de encuentro para las familias del movimiento asociativo FEAPS responde a una demanda de las propias familias, expresada desde el año 2000 en los Congresos Estatales de Familias que la organización desarrolla cada 3 años. Antes de la explosión de las redes sociales, cada comunidad autónoma ponía en marcha puntos de encuentro liderados por las Federaciones Autonómicas, y por las propias asociaciones, pero el uso cada vez más extensivo de redes como Facebook, Twitter, y otras, nos lleva a plantear este punto de encuentro digital para nuestras familias, que no elimina los encuentros presenciales, pero que ofrece una posibilidad más a las familias.
El hecho de de desarrollar una herramienta nueva y no hacer uso de otras ya existentes responde a diferentes criterios. El primero es el contenido de los temas que se pueden tratar en esta red, pues las familias compartirán experiencias difíciles, traumáticas en algunas ocasiones, difíciles de contar y de poner en común incluso con personas muy allegadas y que afectan a la vida de su familiar con discapacidad. Aunque las redes sociales existentes permiten foros privados, hay temas que consideramos que deben tener un cierto margen de seguridad que respete la privacidad de los participantes, y la tranquilidad de las familias a la hora de volcar en esta red, sin miedos y prejuicios, aquellas dudas que les asalten.
En cuanto al valor diferencial que ofrece esta red, destacaríamos, por un lado, que es una respuesta a la demanda realizada por las familias. Además, permite el intercambio de información y la puesta en común de experiencias, de una forma inmediata, que va a mejorar las relaciones entre familias y crear además nuevos vínculos entre ellas. Por último, Conecta2 permite que las familias del movimiento asociativo y las que no pertenecen a él por tener a sus hijos en colegios de educación ordinaria, se pongan también en contacto y se enriquezcan mutuamente de sus experiencias y vivencias.
¿Ofrecéis asesoramiento, servicios o simplemente es un punto de encuentro? ¿Tenéis dinamizadores que se encarguen de animar a la conversación y asegurar un diálogo constructivo? Qué perspectivas de desarrollo tenéis en el futuro?
Conecta2 nace con la idea de que sean las propias familias las que participen de manera libre y nutran de contenido a las diferentes comunidades. También ofrece la posibilidad de registro a profesionales o personas voluntarias que deseen ofrecer sus puntos de vista o responder a dudas de los familiares, aunque sin olvidar que la Red de es únicamente de las familias. En estos primeros momentos profesionales de las diferentes comunidades autónomas participan y observan los flujos de información, para incentivar la participación cuando sea necesario o para completar la información que puedan ofrecer las familias.
En el futuro confiamos en que esta participación profesional se vaya diluyendo y que sean las propias familias las que marquen el ritmo y la temática de la conversación en la red creada para ellos. Siempre contaremos con el apoyo de profesionales del movimiento asociativo, que comparten el rol de profesional con el de familiar, bien por ser padre, madre, o hermano de una persona con discapacidad intelectual. Confiamos también en que la valoración por parte de las familias de este punto de encuentro que tanto tiempo venían demandando sea positiva.
Con la crisis, ¿estáis sufriendo falta de apoyo público? Qué papel desempeñan empresas como Mapfre para la consecución de vuestros proyectos?
La crisis nos afecta a todos, y las ONG no nos hemos escapado de ella. Afortunadamente el apoyo público continúa, aunque como es lógico los recortes también llegan al sector. En este sentido el apoyo de las empresas a través de sus programas de Responsabilidad Social Corporativa y de Acción Social, nos ayuda a mantener la calidad de los servicios que ofrecemos, y a desarrollar nuevos proyectos dirigidos a las personas con discapacidad intelectual y sus familias.
Fundación Mapfre es en este sentido una empresa ejemplar, comprometida con la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual, y responsable de que hoy podamos estar hablando de Conecta2, o de que en Madrid más de 300 personas con discapacidad intelectual puedan participar en actividades de ocio inclusivo gracias a su apoyo al programa de mediación en ocio ‘Cruce de Caminos’ de FEAPS Madrid.
Por fin, la tecnología se pone al servicio de las personas con discapacidad y sus familias gracias a FEAPS y la Fundación Mapfre. ¡Mucha suerte y enhorabuena por vuestra iniciativa!
Familias SOS Ictus 