Octubre, el mes de la afasia

La afasia es una de las secuelas más comunes y menos conocidas, bajo mi punto de vista, como consecuencia del Daño Cerebral Adquirido (DCA). Aísla a quienes la padecen y desespera a aquellos con los que convive.

Por naturaleza, somos seres sociales. Si de golpe nos arrancan el ‘derecho’ adquirido a comunicarnos con nuestros seres queridos, ¿cómo logramos expresarnos? Hay muchos tipos de afasia y pueden afectar la expresión, la comprensión, la lectura, la escritura, el lenguaje gestual… sin entrar en la dependencia que generan los diversos grados.

Necesitamos herramientas alternativas que suplan las que hemos perdido. Otros mecanismos que se consiguen a base de rehabilitación, rehabilitación, rehabilitación…y toneladas de paciencia. Tanto para la persona afectada como para los familiares. La experiencia resulta desesperante. Pero de nada sirve lamentarse.

Al principio, la obsesión es saber cuándo todo volverá a ser como antes, cuándo volverá a hablar nuestro familiar… Con el paso del tiempo, aprendemos a convivir con la afasia, resignándonos a perder momentos que antes eran cotidianos, como una conversación de sobremesa, que ahora adquieren mayor significado. Sin embargo, no podemos permitirnos el desánimo, la rehabilitación es lenta pero, con esfuerzo y ganas, se gana la batalla a la afasia.

Sin duda, es básico que la sociedad entienda cómo tratar a las personas afectadas por la afasia, que suelen ignorarse o tratarse de forma inadecuada por desconocimiento. Octubre es el mes internacional para la sensibilización de la afasia. La Asociación Ayuda a la Afasia está trabajando en su difusión para dar a conocer los misterios de esta enfermedad. ¿Les ayudas en su divulgación? Aquí puedes consultar un vídeo donde explican en primera persona cómo se afronta esta enfermedad:

Aprende a ser feliz

Quienes hemos sufrido, directa o indirectamente, la bofetada del ictus, conocemos la sensación de ser infeliz y tenemos razones suficientes para padecer ciertas emociones negativas. Pero, si nos paramos a pensar, siempre hay cosas por las que sonreir y ser feliz, aunque sea de una manera muy diferente a como lo teníamos planificado.

Este lunes asistí a la segunda edición del Congreso de la Felicidad, dirigida por Eduardo Punset, y con ponentes de la talla del psiquiatra Luis Rojas Marcos o el cirujano Mario Alonso Puig que resaltaron, entre otras cosas, la estrecha relación entre la salud y el estado emocional y dieron ciertas claves para ser feliz.

¿Qué es la felicidad?

Para Punset es «la ausencia del miedo». Todos debemos aprender a manejar nuestras emociones, también las negativas, y saber encontrar la felicidad en las pequeñas cosas. El doctor Rojas Marcos asoció la felicidad a la «satisfacción con la vida en general» y, aunque estemos condicionados genéticamente, afirmó que «tendemos a pensar que somos felices y que estamos mejor que los demás».

¿Cómo proteger nuestra felicidad?

El doctor Rojas Marcos nos dio 10 claves:

1. Hablar: se codifican sentimientos y se reduce la intensidad emocional después de que ordenamos las historias.
2. Las relaciones afectivas con otras personas nos protegen.
3. El ejercicio físico de forma regular estimula y nos hace sentir bien, además de ayudar a prevenir enfermedades.
4. Capacidad de adaptarnos al cambio. Tener flexibilidad y resistencia.
5. Tomar el control: las personas q tienden a poner el control dentro de ellas frente a un problema protegen más su felicidad que las que dejan su suerte en terceros.
6. Pensamiento positivo o ver el futuro con esperanza. La depresión es nuestro principal enemigo.
7. El estilo explicativo: tenemos la necesidad de buscar significado a las cosas, pero debemos hacerlo con una valoración positiva.
8. Tener una autoestima elevada.
9. Diversificación: debemos saber qué es lo qué nos hace feliz y cuál es su escala.
10. El último, y no por ello menos importante, tener sentido del humor para aplicar perspectiva a nuestra realidad.

¿Cuál es el camino para la felicidad?

El antropólogo Juan Luis Arsuaga nos recordó que sólo conseguiremos ser felices si deseamos algo que podemos proponernos. «Sentiremos deseos y podremos cumplirnos, marcándonos nuevas metas». «Porpongámosnos aprender siempre para tener una fuente inagotable de conocimiento y juventud. Cuando dejemos de querer aprender estaremos muertos». Arsuaga también nos trajo un refrán vasco y otro español que no debemos olvidar si queremos aceptarnos a nosotros mismos: «Seamos lo q somos. Nadie es mas que nadie».

¿Somos realmente felices?

El doctor Mario Alonso Puig cerró la jornada explicando las reacciones del sistema cerebro cardiovascular ante diversas emociones y reflexionando sobre el mal y el sufrimiento. «Si a pesar del dolor creemos que merece la pena seguir viviendo, ayudando a los demás, superando barreras… es entonces cuando somos realmente felices».

Así que ya sabéis. Sed felices si podéis. O, por lo menos, intentadlo. Porque, como decía Gabriel García Márquez, no hay medicina que cure lo que no cura la felicidad.

Muchas gracias a Coca Cola y al Instituto de la Felicidad por la invitación a esta fantástica jornada. Dicen que para ser relevante hay q conectar con las emociones…Y dicha expresión bien podría ser el leitmotiv de Coca Cola, que ha sabido posicionarse como la ‘chispa de la vida’ y lograr que 8 de cada 10 españoles la asocien con la felicidad. Enhorabuena.

¿Dónde vives? De ello dependerá que sobrevivas a un ictus

Ponemos el foco sobre Extremadura para conocer de la mano de José María Ramírez-Moreno, facultativo especialista de área de Neurología-Unidad de Ictus del Hospital Universitario Infanta Cristina, la realidad del ictus en dicha comunidad autónoma. El doctor, al que agradecemos públicamente su colaboración, ha puesto en evidencia las desigualdades del sistema sanitario entre regiones: «Existe un desequilibrio evidente en la atención que se presta a los pacientes, según donde vivan, y las unidades de ictus  están distribuidas de forma desigual en el territorio nacional».

Aunque el ictus es la segunda causa de muerte en España, hay un gran desconocimiento social. ¿A qué cree usted que se debe?

Desde hace dos años venimos trabajando en un proyecto de investigación, cuyos resultados publicaremos a lo largo de este año. Nuestro trabajo pretende, de una forma objetiva, analizar el grado de conocimiento que tiene la población general de la comunidad autónoma de Extremadura sobre el ictus, los factores de riesgo, los síntomas de alarma, percepción de gravedad y respuesta hipotética ante esos síntomas. No disponemos en nuestra comunidad autónoma de ningún estudio de estas características que nos informe del grado de conocimiento que los ciudadanos tienen sobre una patología grave y con altas tasas de mortalidad, como es la patología cerebrovascular.

Esta información es necesaria para el diseño de planes de salud específicos al reconocer los factores independientes que se asocian a un peor conocimiento de la enfermedad. Conocer, además, el comportamiento que tendrían ante los signos de alarma de los mismos es preciso para mejorar la atención sanitaria, sobre todo, en aquella población con mas riesgo. Y también permitirá establecer y guiar las necesidades de educación sanitaria en esta materia y promover campañas de información públicas en este ámbito.

El conocimiento global que la población tiene del ictus, de sus síntomas de alarma y factores de riesgo es significativamente peor que el que se tiene de la cardiopatía isquémica, por ejemplo. Solo el 39,7% de los ciudadanos extremeños tienen un conocimiento adecuado del ictus. Ser joven, tener buen nivel educativo y económico y haber tenido una experiencia cercana (familiares) con la enfermedad son factores independientes de un adecuado conocimiento. Curiosamente, haber padecido un ictus o incluso tener algunos factores de riesgo vascular no demuestra tener un mejor conocimiento; lo que indica la deficiente tarea formativa que ejercemos los médicos en este colectivo. En este trabado demostramos con claridad que el nivel de conocimiento del ictus es inadecuado en la población con menor poder adquisitivo y nivel de estudios, existiendo un claro gradiente de desigualdad social. Las iniciativas de salud pública y gestión de campañas educativas en ictus deberían realizarse con un lenguaje sencillo y dirigirse con especial interés a las clases sociales con menor nivel de renta.

¿Considera que los planes y protocolos de ictus hospitalarios son adecuados? ¿Existe un equilibrio entre las comunidades en la aplicación de dichos protocolos?

Durante muchos años, la atención del ictus ha sido destinataria de un importante nihilismo terapéutico, fiándose a los pacientes, en el mejor de los casos, a la evolución natural de la enfermedad. Afortunadamente, a partir de la década de los ochenta comienzan a publicarse estudios que muestran que la atención especializada del ictus tiene un impacto sobre la evolución de los pacientes, lo que lleva a la Organización Mundial de la Salud y el European Stroke Council a lanzar la Declaración de Helsinborg en 1995, ratificada en el año 2006 en la que se especificaba como objetivo a cumplir que todos los pacientes con ictus en fase aguda tuviesen una evaluación precoz y especializada, así como tratamiento en una unidad de ictus.

El Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares de la Sociedad Española de Neurología publicó en el año 2006 el Plan de Atención Sanitaria del Ictus (PASI) con el objetivo de elaborar un sistema organizado de atención al ictus que dé respuesta a las necesidades de cada enfermo y optimice la utilización de los recursos sanitarios. Este plan pretendía garantizar la equidad en la atención sanitaria del paciente con ictus. La Estrategia Nacional en Ictus del Sistema Nacional de Salud aprobada en el año 2008 recogió en gran medida el tipo de modelo organizativo sanitario del PASI. El tiempo ha transcurrido y han aparecido nuevos avances en el tratamiento de la fase aguda del infarto cerebral que han obligado a realizar una revisión de este plan, que se ha publicado recientemente . Los neurólogos además seguimos las recomendaciones internacionales en esta materia y las guías oficiales de la Sociedad Española de Neurología. Los centros hospitalarios con Unidades de Ictus siguen estas recomendaciones y protocolos de una manera bastante homogénea y uniforme.

Se ha demostrado sobradamente el beneficio que produce en los pacientes que han sufrido un ictus la atención neurológica precoz y especializada y las ventajas de organizar los cuidados médicos y de enfermería en una Unidad de Ictus. La atención en este tipo de unidades se asocia con una disminución en la probabilidad de muerte o incapacidad o complicaciones en todos los subgrupos de pacientes, beneficios que se mantienen a largo plazo. Este recurso sanitario goza del nivel de evidencia científica más alto exigido y ha sido recomendado en las guías de práctica médica como el mejor modelo para tratar a estos pacientes. Sin embargo, el cambio del modelo asistencial tradicional por este otro es desigual entre comunidades autónomas y existe un desequilibrio evidente en la atención que se presta a estos pacientes. Lo grave es que dependiendo de donde uno viva, puede tener mayores posibilidades de sobrevivir a un ictus y de hacerlo con menor discapacidad.

Esto va en contra de la igualdad en la prestación de servicios que nuestro modelo sanitario pretende. Por una encuesta publicada recientemente sabemos que existen unas 40 unidades de ictus en nuestro país, cuando serían necesarias más de 70. Además están distribuidas de forma desigual en el territorio nacional; con una gran concentración en Madrid y Barcelona, que coinciden en ser las más activas en cuanto al número de tratamientos de repercusión, y en las que funciona adecuadamente el «código ictus» de manera global. Es evidente el acercamiento entre las autoridades sanitarias y las sociedades científicas que ha culminado con la elaboración de planes de atención al ictus tanto a nivel autonómico como nacional pero el recorrido es aún largo.

¿Quieres saber qué opina el doctor sobre los fondos destinados a la lucha contra el ictus, hacia donde se dirigen los esfuerzos o las principales líneas de investigación? Próximamente, la segunda parte de la entrevista al doctor.

Foto: http://neurologia.publicacionmedica.com

Porque una vida salvada, merece ser vivida

Este mensaje, acuñado por FEDACE es, sin duda, el ‘mantra’ de la Fundación Pita López. Gracias a su fuerte convicción por garantizar el derecho de rehabilitación de TODOS los pacientes con daño cerebral sobrevenido, su compromiso personal y profesional  y el esfuerzo con el que se  enfrentan a la recuperación del paciente, sean cual sean sus secuelas, logran que personas como Valentín, Juan Carlos, Agustín o Mercedes, entre otros, se sientan esperanzados por seguir adelante y vuelvan a recuperar su vida.

Referente en España

No nos cansaremos de decirlo: el espíritu de esta Fundación es único y debe servir de referencia nacional. Actualmente, este organismo financia tratamientos a pacientes, que por sí solos no podrían costear.

La realidad en la que nos encontramos es que la Seguridad Social no tiene recursos para asumir este tipo de rehabilitación, a pesar de que el ictus es la primera causa de discapacidad en España, y sólo hay un centro de referencia estatal especializado: el CEADAC que, además, descarta casos severos y en personas con más de 45 años…

Así las cosas, la única alternativa es acudir a servicios privados. Es aquí cuando nos topamos con el negocio de esta enfermedad: de media, un centro privado cuesta entre 1.500 y 3.000 euros mensuales. ¿Y quien no pueda costearlo? Queda apartado del sistema por sus secuelas. Así de simple. Así de lamentable.

Ejemplos de superación

Esta Fundación ha demostrado que existen alternativas. Pero para llevarlas a cabo es necesario creer en las personas y confiar en su capacidad de superación. Ayer, en su cena benéfica,  pusieron un vídeo (que nos hizo llorar a muchos) donde contaban la historia de personas con daño cerebral sobrevenido, de todas las edades, completamente desatendidos y olvidados por el sistema público, con padres/hijos/hermanos hundidos…que habían recuperado la esperanza gracias a la Fundación Pita López. Se nos saltan las lágrimas recordando el caso de una mujer de menos de 50 años, que tuvo que venir a Madrid desde Galicia, con diagnóstico casi vegetativo, porque en esta comunidad no hay centros especializados que la atiendan. Una vez iniciado el tratamiento, pusieron un momento con el que fue difícil contener las lágrimas: le muestran un bebé y, sin apenas poder moverse, se ve en su rostro un esfuerzo sobrehumano por intentar tocarlo… Indescriptible.

Esta Fundación cumple su tercer año al servicio de las personas con daño cerebral sobrevenido. Desde Familias SOS Ictus estamos convencidos de que esto es sólo el principio y que pronto vendrán retos tan ambiciosos como su vocación por ayudar a los demás.

¡¡¡Muchas gracias por hacer que las vidas de nuestros familiares puedan ser vividas!!!

Barbacoa solidaria… con la Fundación Pita

Anímate, sé solidario y acude a la III Cena Benéfica de la Fundación Pita López. Disfruta de una barbacoa con muy buena compañía, actuaciones en directo  y grandes premios en la rifa. Con esta pequeña aportación  ayudarás a que muchas personas con lesiones cerebrales -y sin recursos económicos ni de rehabilitación- puedan tener opción a una nueva vida. El año pasado, con lo recaudado en la cena, se pudo comprar un bipedestador dinámico para las sesiones de rehabilitación de los pacientes y se pudo subvencionar el tratamiento rehabilitador y con hormona de crecimiento de 6 meses a 5 pacientes.

¿Qué son 30 euros? Con poco podrás ayudar a muchos. ¡Nosotros ya estamos apuntados y queremos ayudarles a superar el récord del año pasado, con ¡¡300 invitados!! La reserva de las entradas se pueden realizar: por teléfono (91 850 00 94) y por e mail (info@fundacionpitalopez.es). APÚNTATE!