Las 9 claves para gestionar la discapacidad

En el momento de crisis actual, con políticas de regresión de derechos sociales, es elemental tomar buena cuenta de los análisis internacionales, como el realizado por el Banco Mundial y la Organización Mundial de la Salud. En su primer informe mundial sobre la discapacidad, publicado en 2011, alertan de que la discapacidad afecta a más de mil millones de personas en todo el mundo (el 15% de la población) y auguran que estas cifras irán en aumento, debido al envejecimiento de la población y al aumento de enfermedades crónicas.

«La discapacidad no debería ser un obstáculo para el éxito», afirma Stephen W. Hawking en el prólogo de dicho informe, aunque párrafos más tarde reconoce que » la mayoría de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente, para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente».

«Tenemos el deber morar de eliminar los obstáculos a la participación y de invertir fondos y conocimientos suficientes para liberar el potencial de las personas con discapacidad. Los gobiernos no pueden seguir pasando por alto a los cientos de millones de personas afectadas a quienes se les niega el acceso a la salud, la rehabilitación, el apoyo, la educación y el empleo, y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar«, concluye el científico.

El informe mundial sobre la discapacidad destaca varios obstáculos que restringen la participación de las personas con discapacidad:

• Las políticas no siempre tienen en cuenta las necesidades de este colectivo.
• Existen ciertas creencias y prejuicios constituyen obstáculos para la educación, el empleo, la atención a la salud y la participación social.
• Prestación insuficiente de servicios: en salud, rehabilitación y asistencia/apoyo. Y mala coordinación de los mismos así como dotación insuficiente de personal.
• Falta de accesibilidad.
• Falta de consulta y participación.
• Falta de datos y pruebas rigurosos sobre la discapacidad que impiden que se adopten medidas.

El Banco Mundial y la OMS también denuncian que las personas con discapacidad experimentan peores resultados sanitarios, académicos, tienen menor participación económica, presentan más altas de pobreza, sufren mayor dependencia y tienen una participación limitada en la sociedad. Ofrecen una ‘receta’ para invertir esta tendencia, que tiene 9 recomendaciones básicas:

1. Posibilitar el acceso a todos los sistemas y servicios convencionales.
2. Invertir en programas y servicios específicos.
3. Adoptar una estrategia y un plan de acción nacionales sobre discapacidad.
4. Asegurar la participación de las personas con discapacidad.
5. Mejorar la capacidad de recursos humanos.
6. Proporcionar financiación suficiente y mejorar la asequibilidad
7. Fomentar la sensibilización pública y la comprensión de la discapacidad.
8. Mejorar la recopilación de datos sobre discapacidad.
9. Reforzar y apoyar la investigación sobre discapacidad.

La décima recomendación sería la adopción de medidas reales, que inviertan la tendencia actual, protagonizada por recorte y garantizar el apoyo necesario para asegurar una vida digna de ser vivida.

Si quieres leer en detalle los argumentos de este informe, puedes consultarlo aquí.

El DCA en cifras: 860.000 españoles afectados

En España hay más de 860.000 personas afectadas por Daño Cerebral Adquirido. Esta cifra duplica las estimaciones que hasta ahora se estaban barajando para medir el impacto del DCA en la sociedad española, según refleja el estudio Conocimiento del DCA en la Sociedad Española, promovido por La Plataforma Española por el Daño Cerebral Adquirido. Este informe pone rostro a la enfermedad, evidencia el insuficiente apoyo que reciben los afectados tras el alta hospitalaria y estima el grado de conocimiento por parte de la sociedad, dato sorprendente y ciertamente optimista, bajo mi punto de vista: «El 66% de la población española mayor de 14 años ha oído hablar alguna vez sobre el DCA». Sin embargo, por conocimiento espontáneo, las cifras se ajustan bastante más a la realidad que vivimos los afectados: El 21% de los españoles sabe exactamente qué es el DCA, fundamentalmente porque forma parte de su entorno.

El viernes 26 de octubre, con motivo del Día Nacional del DCA, acudimos al acto de presentación del Informe, organizado por la Plataforma, de la que forman parte organizaciones como la Fundación Pita López, Ayuda a la Afasia o ICAM, que dedican todos sus esfuerzos para mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo.

También tuvimos la oportunidad de conocer el gran trabajo que la Fundación GMP  realiza en favor de las personas con DCA y discapacidad intelectual. También fueron los coordinadores de la Plataforma, los responsables de la financiación del estudio y la organización del acto, apoyado también por la Fundación Atlético de Madrid y con el que se grabó este vídeo. El reto: poner de manifiesto el esfuerzo y la capacidad de superación que exige la rehabilitación, además de recordar que el Daño Cerebral es la primera causa de mortalidad en mujeres, la segunda en hombres y la primera causa de discapacidad en España.

También el pasado lunes 29 de octubre se celebró el Día Mundial del Ictus, una de las principales causas del DCA. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), en nuestro país hay entre 120.000-130.000 personas afectadas cada año y estiman que 1 de cada 6 españoles sufrirá un ictus a lo largo de su vida.

Desde Familias SOS Ictus, agradecemos el compromiso y la dedicación que estas organizaciones demuestran, una vez más, por nuestro colectivo. Esperamos que este tipo de actos y apoyos sirvan para dar a conocer una realidad aparentemente ajena pero, lamentablemente, demasiado común.

Una meta para todos

Hoy he corrido la carrera Liberty 2012. Mi madre también. Yo 10 kms. Mi madre 1 km. Para todos los públicos y todas las capacidades. Es la quinta edición que insiste en demostrar que las metas son para todos, más allá de las capacidades. El primer round ha sido para corredores más o menos experimentados. El segundo, la carrera de la superación. Y el tercero y último, para los más pequeños.

La Asociación Ayuda a la Afasia ha sido uno de los grupos participantes en la carrera de la superación: gracias al magnífico trabajo de Helena, su directora, personas como mi madre o como Carmen han podido participar en esta iniciativa:

Con gestos como el de Liberty se demuestra, una vez más, que el deporte es un elemento clave para la integración social y la concienciación de los más pequeños…y los que no lo son tanto.

Entre todos y para todos, aprendamos a levantar nuevas metas y quitar barreras. ¡Hasta la próxima edición!

dAbility: accesibilidad y redes sociales

El pasado viernes tuve el placer de participar en el I dAbility, una mesa redonda organizada por Telefónica, dentro de su iniciativa Ability Awards, para charlar sobre la accesibilidad de las redes sociales. Con representantes de Fundación ONCE, CERMI y Feaps Madrid, Tuenti y usuarios con discapacidad, analizamos las razones de esta brecha digital, que afecta a un 40% de la población, según el Observatorio Estatal de la Discapacidad.

Mesa redonda de I dAbility

Mi principal aportación al debate fue poner sobre la mesa las oportunidades de comunicación que ofrecen las redes sociales a las personas discapacitadas, cómo ayudan a establecer relaciones, sobre todo entre los familiares, y a compartir información y experiencias. Pero el avance de la tecnología va mucho más allá: la gestión del conocimiento compartido, el desarrollo de aplicaciones y  la Internet de las cosas tendrán mucho que decir en el corto y medio plazo.

¿Y el papel de las empresas? Son agentes sociales clave, motores del cambio, con un compromiso obligado: responder al reto social de integrar a las personas con discapacidad en todos los ámbitos, también en el 2.0.

Cristóbal Fernández, director de Comunicación de Tuenti. Antonio Corbalán, Aspaym Murcia y Fundosa Accesibilidad. Javier Luengo, director general de FEAPS Madrid.

Accesibilidad 2.0

Representantes de Fundación ONCE, CERMI y Feaps Madrid pusieron de manifiesto el aislamiento de las personas con discapacidad y reclamaron mayores esfuerzos por parte de los poderes públicos y agentes sociales para  cumplir con la legislación… Sin embargo, como bien apuntó Antonio Corbalán, experto en el ámbito, “la accesibilidad se debe conseguir desde el convencimiento y no por ley”.

Javier Luengo, director general de Feaps Madrid, describió a la perfección la realidad actual: “Estamos en el mejor momento de accesibilidad e inclusión social y, sin embargo, la red social es un mundo paralelo en el que los discapacitados intelectuales han vuelto a quedarse fuera”.

Jesús Hernández, director de accesibilidad universal Fundación Once. José Alias, redactor jefe de RSC Servimedia. Nuria Azanza, psicóloga y experta en género.

Nada para nosotros sin nosotros

El CERMI y la Fundación ONCE criticaron que no se cuente con las personas discapacitadas desde el inicio para trabajar en la accesibilidad de las aplicaciones. Si bien, el Director de Comunicación de Tuenti, Cristóbal Fernández, supo recoger el guante y se comprometió a organizar un encuentro para mejorar su proyecto piloto: Tuenti Voice Control, que permitirá navegación por voz en fase experimental, basada en Google Chrome.

Pese a que Tuenti reconoció sus limitaciones en accesibilidad, Nuria Azanza, psicóloga y experta en género, fue la encargada de suspender en usabilidad a las redes sociales. “En vez de avanzar en accesibilidad visual, van en retroceso”, afirmó, poniendo en el punto de mira a Facebook, principalmente: “Es una tortura de página. Será muy llamativa visualmente, pero tienen demasiada publicidad, enlaces… Y no me parece bien que desarrollen aplicaciones específicas para personas discapacitadas. A mí me encanta la inclusión”.

Y es que estar en redes sociales obliga a hablar de inclusión social. Gracias a este tipo de iniciativas, un día lo conseguiremos.

Mi agradecimiento infinito a Telefónica y a la organización del I dAbility por darme la oportunidad de participar, aprender y conocer a todos los participantes, maravillosos todos 🙂

Leticia de Rato, Lourdes Tejedor, Fabián García Pastor. Equipo de Reputación y Sostenibilidad Corporativa de Telefónica.

¿Cuál es la imagen de una persona con discapacidad?

El CERMI ha presentado el Decálogo para un uso apropiado de la imagen social de las personas con discapacidad para dar «visibilizar a las personas con discapacidad y hacerlo por el camino de la normalización«. Las personas con discapacidad son parte de la sociedad, representan en torno a 10 millones de personas y tienen los mismos derechos. Por ello, los medios de comunicación así como otros formadores de opinión pública, deben acabar con las etiquetas del lenguaje y entender los diferentes tipos de discapacidad, eliminar barreras y fomentar aquellas iniciativas que promuevan su inclusión.

DECÁLOGO SOBRE USO APROPIADO DE LA IMAGEN SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD:

1. Los medios reflejan la sociedad. Las personas con discapacidad son parte de la sociedad. Los medios deben reflejar a las personas con discapacidad
2. Visibilizar: la normalidad de lo normal. Aprender a ver.
3.  Incluir la discapacidad: intereses generales y sectoriales
4. La discapacidad y las sinécdoques: nunca la parte por el todo
5. El lenguaje en el tratamiento de la discapacidad: ¿qué terminología?
6. Neutralidad y objetividad: diferenciar el valor de la persona de una de sus circunstancias
7. Precisión y rigor: no café para todos
8. El contexto
9. Barreras contra Valores: Autonomía e Igualdad
10.  Las fuentes

Descárgate el decálogo del CERMI aquí.

Este tipo de iniciativas ayudan a acercar la realidad de enfermedades como el ictus, donde la labor de concienciación es elemental porque, a pesar de su impacto en la sociedad española, se desconocen sus secuelas, más allá de las puramente físicas. Y más allá de las realidades…las personas. Porque la discapacidad no debe ser una barrera, sino una excusa más para favorecer su integración.