Las 9 claves para gestionar la discapacidad

18 Nov

En el momento de crisis actual, con políticas de regresión de derechos sociales, es elemental tomar buena cuenta de los análisis internacionales, como el realizado por el Banco Mundial y la Organización Mundial de la Salud. En su primer informe mundial sobre la discapacidad, publicado en 2011, alertan de que la discapacidad afecta a más de mil millones de personas en todo el mundo (el 15% de la población) y auguran que estas cifras irán en aumento, debido al envejecimiento de la población y al aumento de enfermedades crónicas.

“La discapacidad no debería ser un obstáculo para el éxito”, afirma Stephen W. Hawking en el prólogo de dicho informe, aunque párrafos más tarde reconoce que ” la mayoría de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente, para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente”.

“Tenemos el deber morar de eliminar los obstáculos a la participación y de invertir fondos y conocimientos suficientes para liberar el potencial de las personas con discapacidad. Los gobiernos no pueden seguir pasando por alto a los cientos de millones de personas afectadas a quienes se les niega el acceso a la salud, la rehabilitación, el apoyo, la educación y el empleo, y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar“, concluye el científico.

El informe mundial sobre la discapacidad destaca varios obstáculos que restringen la participación de las personas con discapacidad:

  • Las políticas no siempre tienen en cuenta las necesidades de este colectivo.
  • Existen ciertas creencias y prejuicios constituyen obstáculos para la educación, el empleo, la atención a la salud y la participación social.
  • Prestación insuficiente de servicios: en salud, rehabilitación y asistencia/apoyo. Y mala coordinación de los mismos así como dotación insuficiente de personal.
  • Falta de accesibilidad.
  • Falta de consulta y participación.
  • Falta de datos y pruebas rigurosos sobre la discapacidad que impiden que se adopten medidas.

El Banco Mundial y la OMS también denuncian que las personas con discapacidad experimentan peores resultados sanitarios, académicos, tienen menor participación económica, presentan más altas de pobreza, sufren mayor dependencia y tienen una participación limitada en la sociedad. Ofrecen una ‘receta’ para invertir esta tendencia, que tiene 9 recomendaciones básicas:

  1. Posibilitar el acceso a todos los sistemas y servicios convencionales.
  2. Invertir en programas y servicios específicos.
  3. Adoptar una estrategia y un plan de acción nacionales sobre discapacidad.
  4. Asegurar la participación de las personas con discapacidad.
  5. Mejorar la capacidad de recursos humanos.
  6. Proporcionar financiación suficiente y mejorar la asequibilidad
  7. Fomentar la sensibilización pública y la comprensión de la discapacidad.
  8. Mejorar la recopilación de datos sobre discapacidad.
  9. Reforzar y apoyar la investigación sobre discapacidad.

La décima recomendación sería la adopción de medidas reales, que inviertan la tendencia actual, protagonizada por recorte y garantizar el apoyo necesario para asegurar una vida digna de ser vivida.

Si quieres leer en detalle los argumentos de este informe, puedes consultarlo aquí.

El DCA en cifras: 860.000 españoles afectados

30 Oct

En España hay más de 860.000 personas afectadas por Daño Cerebral Adquirido. Esta cifra duplica las estimaciones que hasta ahora se estaban barajando para medir el impacto del DCA en la sociedad española, según refleja el estudio Conocimiento del DCA en la Sociedad Española, promovido por La Plataforma Española por el Daño Cerebral Adquirido. Este informe pone rostro a la enfermedad, evidencia el insuficiente apoyo que reciben los afectados tras el alta hospitalaria y estima el grado de conocimiento por parte de la sociedad, dato sorprendente y ciertamente optimista, bajo mi punto de vista: “El 66% de la población española mayor de 14 años ha oído hablar alguna vez sobre el DCA”. Sin embargo, por conocimiento espontáneo, las cifras se ajustan bastante más a la realidad que vivimos los afectados: El 21% de los españoles sabe exactamente qué es el DCA, fundamentalmente porque forma parte de su entorno.

El viernes 26 de octubre, con motivo del Día Nacional del DCA, acudimos al acto de presentación del Informe, organizado por la Plataforma, de la que forman parte organizaciones como la Fundación Pita López, Ayuda a la Afasia o ICAM, que dedican todos sus esfuerzos para mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo.

También tuvimos la oportunidad de conocer el gran trabajo que la Fundación GMP  realiza en favor de las personas con DCA y discapacidad intelectual. También fueron los coordinadores de la Plataforma, los responsables de la financiación del estudio y la organización del acto, apoyado también por la Fundación Atlético de Madrid y con el que se grabó este vídeo. El reto: poner de manifiesto el esfuerzo y la capacidad de superación que exige la rehabilitación, además de recordar que el Daño Cerebral es la primera causa de mortalidad en mujeres, la segunda en hombres y la primera causa de discapacidad en España.

También el pasado lunes 29 de octubre se celebró el Día Mundial del Ictus, una de las principales causas del DCA. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), en nuestro país hay entre 120.000-130.000 personas afectadas cada año y estiman que 1 de cada 6 españoles sufrirá un ictus a lo largo de su vida.

Desde Familias SOS Ictus, agradecemos el compromiso y la dedicación que estas organizaciones demuestran, una vez más, por nuestro colectivo. Esperamos que este tipo de actos y apoyos sirvan para dar a conocer una realidad aparentemente ajena pero, lamentablemente, demasiado común.

Octubre, el mes de la afasia

9 Oct

La afasia es una de las secuelas más comunes y menos conocidas, bajo mi punto de vista, como consecuencia del Daño Cerebral Adquirido (DCA). Aísla a quienes la padecen y desespera a aquellos con los que convive.

Por naturaleza, somos seres sociales. Si de golpe nos arrancan el ‘derecho’ adquirido a comunicarnos con nuestros seres queridos, ¿cómo logramos expresarnos? Hay muchos tipos de afasia y pueden afectar la expresión, la comprensión, la lectura, la escritura, el lenguaje gestual… sin entrar en la dependencia que generan los diversos grados.

Necesitamos herramientas alternativas que suplan las que hemos perdido. Otros mecanismos que se consiguen a base de rehabilitación, rehabilitación, rehabilitación…y toneladas de paciencia. Tanto para la persona afectada como para los familiares. La experiencia resulta desesperante. Pero de nada sirve lamentarse.

Al principio, la obsesión es saber cuándo todo volverá a ser como antes, cuándo volverá a hablar nuestro familiar… Con el paso del tiempo, aprendemos a convivir con la afasia, resignándonos a perder momentos que antes eran cotidianos, como una conversación de sobremesa, que ahora adquieren mayor significado. Sin embargo, no podemos permitirnos el desánimo, la rehabilitación es lenta pero, con esfuerzo y ganas, se gana la batalla a la afasia.

Sin duda, es básico que la sociedad entienda cómo tratar a las personas afectadas por la afasia, que suelen ignorarse o tratarse de forma inadecuada por desconocimiento. Octubre es el mes internacional para la sensibilización de la afasia. La Asociación Ayuda a la Afasia está trabajando en su difusión para dar a conocer los misterios de esta enfermedad. ¿Les ayudas en su divulgación? Aquí puedes consultar un vídeo donde explican en primera persona cómo se afronta esta enfermedad:

Corremos con Fundación Pita por las personas con DCS

7 Oct

Hoy hemos acompañado a la Fundación Pita a su segunda carrera a favor de las personas con daño cerebral sobrevenido. Aunque hemos acabado exhaustos, ha merecido la pena!! Nos lo hemos pasado genial, como siempre que organizan actividades el maravilloso equipo de Pita, dedicado por y para sus pacientes!

Con actividades para todos los gustos y capacidades, han organizado en Villalba una carrera de10 kilómetros, una caminata accesible de 3 kilómetros (mi madre ha terminado segunda!!) y marchitas para los más pequeños.

Hoy la Fundación Pita nos ha vuelto a recordar la importancia de cuidar nuestro corazón y nuestro cerebro…En cifras, el daño cerebral sobrevenido (DCS) es la primera causa de muerte en mujeres y de discapacidad en España:

  • Somos más de 420.000 personas con DCS.
  • Se dan más de 50.000 nuevos casos al año.
  • Cada 4 minutos se produce un ingreso por DCS.

Con la adecuada rehabilitación, podemos recuperar gran parte de las capacidades perdidas. Sin embargo, el coste de un centro privado oscila entre los 1.500 y los 9.000 euros. ¿Y por lo público? Solo existen 120 plazas públicas… Sin comentarios.

Afortunadamente, organizaciones como Fundación Pita  ofrecen subvenciones de, como mínimo, el 80% del tratamientos, mejorando la calidad de vida de los afectados y, lo más importante, devolviéndoles el derecho a recuperar su vida. Independientemente de la edad, nivel socio-económico, etc.

Muchas gracias a la Fundación Pita po su magnífico trabajo! Fantástico equipo, siempre con una sonrisa, dedicados a las personas con daño cerebral sobrevenido. Enhorabuena! Y nos vemos en la próxima carrera🙂

Running a favor del DCS: ¿are you ready?

21 Ago

El próximo 7 de octubre la Fundación Pita López organiza la II Carrera de Collado Villalba a favor del Daño Cerebral Sobrevenido. ¿Estás dispuesto a mover tus piernas en favor de las personas afectadas? Tienes el reto de correr 10 kilómetros… y de demostrar tu solidaridad. ¿Are you ready?

Yo empecé a disfrutar del running hace poco. Al principio, la mente te juega malas pasadas…Consigue desanimarte y echarte el freno en menos de 15 minutos. “¡Uf, no puedo más, qué duro!”. Y, sin embargo, un día te ves corriendo 30, 40, 60 minutos, ¡participando en carreras populares!… ¿¡Qué ha pasado!? Fácil, es el resultado de tu constancia y dedicación. Demuestras tu capacidad de superación: te has marcado una meta y luchas por ella. ¡El próximo 7 de octubre tenemos una meta juntos!

Haruki Murakami, uno de los escritores japoneses más admirados en todo el mundo y fiel asistente a los maratones, resume la importancia de estas carreras de 42km en De qué hablo cuando hablo de correr, afirmando que”el dolor es inevitable. El sufrimiento es opcional“. Bien podría ser un mantra aplicable a muchas de las facetas de nuestra vida…

Quizás el running es una manera de experimentar una pequeña dosis del dolor de las personas con DCS, que tratan de superarse a sí mismos cada día. Y no por afición, ni por dietas, físico, etc. Sino porque de ello depende su vida. Volver a caminar, recuperar la fuerza en sus brazos, mantenerse rectos en una silla… Tú solo tienes que correr. Hazlo por ellos. Te espero el día 7 de octubre. Impossible is nothing😉